Botziekte van Paget

 

De botziekte van Paget is een chronische aandoening aan een of meerdere botten. Het is een ontsteking in het bot, waardoor het bot vervormt. Meestal is sprake van één of twee botten die zijn aangedaan, bijna nooit het gehele skelet.

De ziekte verstoort het normale herbouwproces van botweefsel in uw lichaam, waarbij nieuw botweefsel geleidelijk oud botweefsel vervangt. Bot is een dynamisch en actief weefsel en kleinschalige veranderingen in bot komen continue voor. Bij de ziekte van Paget zijn de cellen die normaal gesproken het bot afbreken –osteoclasten– op een bepaalde plek in het bot ziek, waardoor ze met te veel cellen tegelijk zijn en daarom een versnelde werking hebben. Ze breken het botweefsel dus met verhoogde snelheid af. De bot aanmaakcellen –osteoblasten– kunnen dit niet goed bijbenen, waardoor er een chaotisch bot ontstaat dat minder sterk is. Door de abnormale structuur kan het betrokken bot zacht zijn, wat leidt tot zwakte en buiging van het bot. Of het bot wordt vergroot door de versnelde groei van het botweefsel, waardoor het vatbaarder wordt voor artritis, gehoorverlies, breuken en ander ongemak. Na verloop van tijd kan de ziekte ertoe leiden dat aangetaste botten fragiel en misvormd raken. De botziekte van Paget komt het meeste voor in het bekken, lage deel ruggengraat, heupen, dijen, schedel, benen en armen.

De klachten bij de botziekte van Paget verschillen van persoon tot persoon. Vaak hebben mensen geen specifieke klachten en wordt de diagnose bij toeval gesteld. Tekenen van de botziekte van Paget kunnen omvatten: pijn in botten en gewrichten, hoofdpijn, gehoorverlies, vergroting, breken of buiging van botten, tintelingen of gevoelloosheid (beknelde zenuwen in uw wervelkolom).

Het risico op de botziekte van Paget neemt toe met de leeftijd. Aangezien de ziekte meestal voorkomt bij mensen ouder dan 40 worden de symptomen vaak verward met veranderingen die samenhangen met het ouder worden. Uw risico neemt ook toe als familieleden deze aandoening hebben.

Oorzaak van botziekte van Paget

Bot is een dynamisch en actief weefsel en er treden voortdurend kleine veranderingen in botten op. Botten hebben verschillende functies en ze ondersteunen ons lichaam. Ze beschermen onze organen. Ze zorgen ervoor dat we kunnen bewegen. Ze zijn een opslagplaats voor mineralen en ze zijn belangrijk voor de vorming van bloedcellen. Rode bloedcellen, de meeste witte bloedcellen en bloedplaatjes vormen zich in het beenmerg, het zachte vetweefsel in de botholte. Bot is dus een dynamisch en actief weefsel en kleinschalige veranderingen in bot komen continu voor.
De botziekte van Paget is een chronische, goedaardige aandoening aan een of meerdere botten.

Botcellen
Bot is levend weefsel met drie typen cellen.
Osteoblasten zijn gelegen op de oppervlakte van het bot en zorgen voor de opbouw van botweefsel. De osteoblasten produceren de tussenstof. Wanneer een osteoblast volledig is omringd door tussenstof, dan spreken we van een osteocyt.
Osteocyten zijn botcellen die omgeven zijn door tussenstof. Deze botcellen liggen in holten in de tussenstof. De cellen zijn onderling verbonden via een netwerk van kleine kanaaltjes. Dit netwerk zorgt voor de toevoer van voedingstoffen en de afvoer van afvalstoffen in het bot.
Osteoclasten zijn verantwoordelijk voor de afbraak van botweefsel. Dit zijn grote cellen met heel veel celkernen. De cellen geven zuren en enzymen af, die de tussenstof van het botweefsel oplossen.

De botziekte van Paget
De botziekte van Paget belemmert het normale recyclingproces van het lichaam waarbij nieuw botweefsel geleidelijk oud botweefsel vervangt. Normaal gesproken, als u ouder wordt, bouwen uw botten na afbraak van oud botweefsel in een langzamer tempo op. Maar door de ziekte van Paget vindt dit proces van het opnieuw opbouwen van het botweefsel in een versneld tempo plaats. Het versnelde tempo treedt op wanneer cellen die normaal het bot afbreken (osteoclasten) tegelijkertijd op dezelfde plaats actief zijn. Cellen die normaal gesproken het bot afbreken, de osteoclasten, zijn op een bepaalde plek ziek en breken daar het botweefsel met verhoogde snelheid af. De botaanmaakcellen (osteoblasten) kunnen dit versnelde tempo niet bijhouden, waardoor een chaotische botstructuur ontstaat die minder sterk is. Als gevolg hiervan heeft het herbouwde bot een abnormale structuur. Het betrokken bot kan zacht zijn, wat leidt tot zwakte en buiging van het bot. Of het herbouwde bot kan groter worden, waardoor het vatbaarder wordt voor artritis, gehoorverlies, breuken en ongemak.
Dus na verloop van tijd kan de ziekte ertoe leiden, dat aangetaste botten fragiel en misvormd worden. Dit kan leiden tot problemen zoals pijn in botten en gewrichten, hoofdpijn, buigende botten (vergroting of buiging), botbreuken, tintelingen of gevoelloosheid, beknelde zenuwen in de wervelkolom, artritis en verminderd gehoor (gehoorverlies). De botziekte van Paget komt het meest voor in het bekken, lage wervelkolom (ruggengraat), heupen, dijen, schedel, benen en armen.

Risico op de botziekte van Paget
Het risico op de botziekte van Paget neemt toe met de leeftijd. Aangezien de ziekte meestal voorkomt bij mensen ouder dan 40, worden de symptomen vaak verward met veranderingen die samenhangen met het ouder worden.
Erfelijke factoren spelen waarschijnlijk een rol, omdat uw risico ook toeneemt als familieleden de aandoening hebben. De incidentie van de ziekte betreft vaak meer dan één familielid in 30% van de gevallen. Ook komt de ziekte van Paget komt vaker voor in Europese populaties en hun nakomelingen.
OmgevingsfactorenWetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat een virusinfectie ook een rol kan spelen in de ontwikkeling van de botziekte van Paget. De erfelijke factor is mogelijk betrokken bij activering door blootstelling aan een virus, aangezien de ziekte zelden wordt ontdekt bij personen voordat ze de leeftijd van 40 jaar bereiken en het aantal geïdentificeerde stijgingen in elke progressieve leeftijdsgroep.

Image ID 119389940 © Igor Zakharevich | Dreamstime.com

Klachten bij botziekte van Paget

De klachten bij de botziekte van Paget verschillen van persoon tot persoon. Deze ziekte kan leiden tot problemen zoals pijn in botten en gewrichten, hoofdpijn, buigende botten (vergroting of buiging van botten), botbreuken, tintelingen of gevoelloosheid, beknelde zenuwen in wervelkolom, artritis en verminderd gehoor (gehoorverlies). Vaak hebben mensen geen specifieke ziekte-gerelateerde klachten en wordt de diagnose bij toeval gesteld.

Pijn in het bot of gewricht
Als er klachten zijn, is pijn in het bot of gewricht de belangrijkste klacht. De pijnklachten verschillen van persoon tot persoon. De pijn wordt veroorzaakt door de activiteit van de ziekte, door artrose en door vervormingen van de botten en nabij gelegen gewrichten.

Vervorming van het bot
Als uw lange pijpbeenderen aangetast zijn, kunnen ze vervormen. Dit komt doordat uw bot daar minder stevig is door chaotische botgroei. Uw gewricht wordt nu anders belast en er ontstaat sneller artrose.

Botbreuken
Botvervorming
 tesamen met slechte botkwaliteit kan botbreuken als gevolg hebben. De pijn is brandend, heet en diep. Er is geen relatie tussen de hoeveelheid aangedaan bot en de mate waarin u pijn kunt hebben. Kenmerkend is dat de pijn niet verdwijnt door te rusten. Zo kan uw huid branderig aanvoelen en overgevoelig zijn. In het aangetaste bot is de doorbloeding vaak verhoogd.

Locatie botziekte
Klachten zijn vaak afhankelijk van de plek waar de ziekte zich bevindt. De ziekte kan zich in elk bot manifesteren, maar komt het meest voor in de botten van de schedel, de wervelkolom, het bekken en de boven- en onderbenen. Als uw schedel is aangetast, kunt u last hebben van hoofdpijn, oorsuizingen, duizeligheid, gehoorproblemen en problemen met uw gezichtsvermogen. Als uw rugwervels of uw bekken zijn aangetast, heeft u vooral last van pijn en stijfheid. Als een aangetaste wervel van vorm verandert, kan een zenuw bekneld raken. Daardoor kunt u last krijgen van tintelingen of uitval. In sommige gevallen ontstaat er acute rugpijn door een wervelbreuk. Soms heeft u last van spierpijn omdat het bot, waaraan de spier vastzit, is vervormd. De spieren worden hierdoor anders belast.

Complicaties
Een enkele keer komen er zeldzame complicaties bij, zoals bijvoorbeeld een overbelasting van het hart doordat de doorbloeding in de aangetaste botten verhoogd is. In hele zeldzame situaties, als er geen behandeling van de botziekte is, kan de aantasting van het bot tot kanker leiden bij minder dan 1% van de mensen.

Diagnose bij botziekte van Paget

Uw arts baseert de diagnose op een combinatie van een anamnese, zijn bevindingen en aanvullende onderzoekuitslagen.

Anamnese
Als u bij een reumatoloog komt, zal de arts u allerlei vragen stellen, zoals:
• wat uw klachten zijn.
• hoe uw klachten zijn ontstaan.
• welke klachten of aandoeningen u al eerder heeft gehad of nog steeds heeft (uw medische voorgeschiedenis).
• wanneer uw klachten optreden en wat deze klachten verergert.
• welke medicijnen u gebruikt.
• hoe uw dagpatroon er ongeveer uitziet.
• wat voor werk u doet.
• komen er in uw familie reumatische aandoeningen voor?

De ziekte van Paget kan worden gediagnosticeerd en behandeld door artsen die zich bezighouden met botaandoeningen. Het is de vorm van de aangetaste botten op een röntgenfoto die de arts helpt om de diagnose te stellen.

Bloedonderzoek
Een verstoring in de bot aanmaak en/of botafbraak is vaak zichtbaar in het bloed. Stoffen die vrijkomen door botafbraak kunnen in uw bloed of urine worden gemeten. Een te hoge hoeveelheid aan alkalische fosfatase in uw bloed is een aanwijzing voor de botziekte van Paget en hiermee kan ook de activiteit van de ziekte gemeten worden. Alkalische fosfatase is een eiwit dat in verhoogde hoeveelheid aanwezig is bij bot- en leveraandoeningen.

Urineonderzoek
Een verstoring in het proces van bot opbouw en botafbraak kan leiden tot overmatige kalkuitscheiding in uw urine.

Radiologisch onderzoek
Een röntgenfoto is een afbeelding die op een gevoelige plaat of film wordt geproduceerd door röntgenstraling, gammastraling of soortgelijke straling en die doorgaans wordt gebruikt bij medisch onderzoek. Op de röntgenfoto kan de arts zien welk bot is aangetast, of er botbreuken zijn en of er slijtage in aangrenzende gewrichten zichtbaar is. De arts kan bepalen hoe actief de botziekte is.
Soms wordt er een CT- of MRI-scan gemaakt om een juist beeld te krijgen van de botafwijkingen. Een kleine, onschadelijke hoeveelheid radioactief materiaal wordt in uw bloed ingebracht. Deze stof toont de delen van uw skelet die zijn aangetast door de ziekte. Na het onderzoek plast u deze stof gewoon weer uit.

Erfelijke factoren
Waarschijnlijk spelen erfelijke factoren een rol, want de ziekte kan binnen een familie vaker voorkomen. Als de botziekte van Paget in uw naaste familie voorkomt, dan kunt u met de huisarts bespreken om na uw 45e jaar af en toe uw alkalische fosfatase te laten meten.

Botbiopsie
De botziekte van Paget is een chronische, goedaardige botaandoening. Cellen die normaal gesproken het bot afbreken, zijn op een bepaalde plek ziek en breken daar het botweefsel met verhoogde snelheid af. Daarvoor in de plaats komt minder sterk bot. Als er na de onderzoeken twijfel bestaat of de afwijking in het bot goedaardig is, dan kan de arts een botbiopsie laten nemen om het botweefsel onder de microscoop te onderzoeken.

Behandeling

De botziekte van Paget is langzaam progressief en nog niet te genezen. Als de botziekte niet wordt behandeld en het ziekteproces niet afgeremd, dan gaat u steeds beperkter functioneren in het dagelijkse leven door langzame vervorming en breken van botten. Behandeling van de ziekte van Paget kan zich richten op het bieden van fysieke assistentie, zoals de toevoeging van wiggen in de schoen, een wandelstok, fysiotherapie en behandeling met pijnstillers en een bisfosfonaat.

Pijnstillers, die u zelf kunt aanschaffen zonder recept
• Een gewone pijnstiller met de werkzame stof paracetamol. Paracetamol helpt tegen pijn en koorts, veroorzaakt geen maagproblemen, geeft meestal geen bijwerkingen en is goed te combineren met andere medicijnen.
• Een NSAID, een ontstekingsremmende pijnstiller. De afkorting NSAID staat voor Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs. Deze pijnstillers remmen ontstekingen. In een lagere dosering zijn NSAIDs, zoals diclofenac, naproxen en ibuprofen, zonder recept te koop.

Heeft u lichamelijke klachten? Ga dan altijd naar uw huisarts of specialist voor een goede diagnose ervan en de juiste behandeling.

Medische behandeling
De botziekte van Paget wordt behandeld met pijnstillers en een bisfosfonaat. Een goede behandeling met een bisfosfonaat kan de botziekte van Paget tot stilstand brengen. Daarmee wordt de kans kleiner dat uw bot breekt of vervormt en kunnen nieuwe klachten voorkomen worden.
Schade die al is ontstaan, is niet te herstellen. Een bot dat al vervormd is, kan niet meer kleiner gemaakt worden. Het is dus belangrijk om zo vroeg mogelijk met de behandeling te starten, ook al heeft u (nog) geen of weinig klachten. Het kan zijn dat u na de behandeling nog steeds klachten en pijn blijft houden doordat u last heeft van blijvende vervorming van het bot of door de artrose die opgetreden is.
Acetaminophen. Acetaminophen is een pijnstiller en een koortsverlagend middel (bijvoorbeeld Panadol, Tylenol). Acetaminophen wordt gebruikt om vele aandoeningen te behandelen, zoals hoofdpijn, spierpijn, artritis, rugpijn, tandpijn, verkoudheid en koorts.
• Een NSAID, een ontstekingsremmende pijnstiller, zoals naproxen of ibuprofen. De afkorting NSAID staat voor Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs. Dit zijn geneesmiddelen die effectief zijn tegen ontsteking, pijn, stijfheid en koorts, maar die geen corticosteroïden (steroïden) bevatten. Ze voorkomen geen gewrichtsschade. Er is geen bewijs dat een NSAID beter is dan andere. Uw arts zal deze geneesmiddelen op recept voorschrijven met een hogere dosis van de werkzame stof. Hoge doses kortwerkende NSAID’s geven de snelste verlichting van de symptomen. Gegeven in de juiste dosis en duur, geven deze medicijnen grote verlichting voor de meeste patiënten. De NSAID’s kunnen maagklachten, zweren of diarree veroorzaken, maar worden door de meeste mensen goed verdragen wanneer ze voor de korte termijn worden gebruikt. Sommige mensen kunnen geen NSAID’s gebruiken vanwege gezondheidsaandoeningen, zoals maagzweer, verminderde nierfunctie of het gebruik van bloedverdunners.
Bisfosfonaten. Dit zijn medicijnen die gegeven worden bij botontkalking (osteoporose) en die de botafbraak remmen. Het medicijn zorgt er voor dat calcium beter in het bot wordt opgenomen. De botafbraak en de botaanmaak komen dan weer meer in evenwicht. Bij gebruik van bisfosfonaten kan de botdichtheid zelfs iets toenemen. Onderzoek heeft aangetoond dat de kans op een botbreuk met 50% afneemt als u bisfosfonaten gebruikt. Dit geldt vooral voor de wervels in uw wervelkolom, maar ook voor uw heupgewricht en andere botten, zoals die in uw pols.
Er zijn verschillende soorten bisfosfonaten met ieder hun eigen wijze van toedienen. Het meest gebruikte langwerkende bisfosfonaat bij de botziekte van Paget is zoledroninezuur. Dit brengt de botziekte langdurig tot rust, soms voor enkele jaren, en wordt eenmalig gegeven op de dagbehandeling. Er kunnen vooral bij de eerste toediening bijwerkingen optreden als spierpijn, stijfheid hoofdpijn, koorts of pijn in het aangedane bot. De arts kan ook ervoor kiezen om u te behandelen met het bisfosfonaat risedroninezuur.
Bisfosfonaten kunnen bijwerkingen hebben als: 1. maag- en darmklachten zoals buikpijn, zuurbranden, winderigheid, misselijkheid en diarree; 2. darmverstopping; 3. een zweer in uw slokdarm, maag of twaalfvingerige darm. Omdat eventuele bijwerkingen meestal in de beginperiode van uw behandeling optreden, zal de arts u 3 tot 6 maanden na de start van de behandeling met een bisfosfonaat laten controleren op de hoeveelheid alkalische fosfatase in uw bloed.
De botziekte van Paget kan lange tijd rustig blijven na een behandeling, maar als u meer last van pijn krijgt, kan het zijn dat de botziekte weer actief is geworden. Dan is een nieuwe behandeling met een bisfosfonaat weer mogelijk.
Als u een bisfosfonaat gebruikt en u heeft een behandeling bij de tandarts, dan kunnen kaakklachten ontstaan of verergeren, zoals bij het trekken van een kies. Vertel uw tandarts altijd dat u een bisfosfonaat gebruikt en meldt de tandartsbehandeling ook bij uw arts.

Uw arts kan een oraal bisfosfonaat medicijn voorschrijven:
• alendronaat (Fosamax) of etidronaat (Didronel), • tiludronaat (Skelid) of • risedronaat (Actonel).
Alle orale medicatie moet worden ingenomen met een groot glas water (6-8 oz). Patiënten moeten de volgende 30 minuten rechtop blijven staan en mogen niet eten, drinken of andere medicijnen gebruiken tot die tijd verstreken is. Elk van deze behandelingen kan indien nodig worden herhaald. Bijwerkingen van deze geneesmiddelen kunnen maagzuur en soms toenemende botpijn voor een korte periode inhouden.

Uw arts kan ook injecteerbare medicijnen voorschrijven. Recent onderzoek heeft aangetoond dat injecties langere onderdrukking van de ziekteactiviteit kunnen geven. Ongewone complicaties kunnen zijn: een ontsteking aan het oog of verlies van bot bij de tanden (osteonecrose). Bisfosfonaatgerelateerde necrose van bot komt vrijwel uitsluitend voor in het kaakbot. Medicatie die voor de botziekte van Paget kan worden gegeven, zijn onder andere: • pamidronaat (Aredia) en • zoledronaat (Reclast).

Calcitonine is een hormoon dat in het menselijk lichaam, dat helpt bij het botmetabolisme en de calciumregulatie. Als hormoon kan Calcitonine het botverlies in de wervelkolom vertragen en de botdichtheid van de wervels in de wervelkolom vergroten. Calcitonine kan ook helpen het risico op fracturen van de wervelkolom te verminderen of de pijn van deze fracturen helpen verminderen.
Calcitonine verlaagt de calciumspiegels in het bloed door twee belangrijke mechanismen: het remt de activiteit van osteoclasten, de cellen die verantwoordelijk zijn voor het afbreken van bot. Wanneer bot wordt afgebroken, wordt het calcium in het bot vrijgegeven in de bloedbaan. Daarom vermindert de remming van de osteoclasten door calcitonine direct de hoeveelheid calcium die in het bloed wordt afgegeven. Deze remming is echter van korte duur gebleken. Het kan ook de resorptie van calcium in de nieren verminderen, wat weer leidt tot lagere bloedcalciumspiegels.
Geproduceerde vormen van calcitonine zijn in het verleden gegeven om de botziekte van Paget en soms hypercalciëmie en botpijn te behandelen. Met de introductie van nieuwere geneesmiddelen, zoals bisfosfonaten, is hun gebruik nu echter zeer beperkt.

Verdere behandeling
Soms lukt het onvoldoende om pijnklachten als gevolg van artrose en/of vervormingen van botten en nabije gewrichten te bestrijden met pijnstillers. De botziekte van Paget zelf zal nooit een reden zijn tot opereren, maar de gevolgen van de botziekte kunnen wel reden tot een operatie en vervanging van een gewricht geven om pijn te verminderen, de functie van uw gewrichten te verbeteren en uw mobiliteit te verbeteren.

Gebruik medicijn en therapietrouw

• Het is belangrijk dat u de medicijnen inneemt zoals ze zijn voorgeschreven. Om uw ziekte goed onder controle te krijgen, is het zeer belangrijk dat u uw medicijnen dagelijks op vaste tijden inneemt. Als u dat niet doet, wordt er geen goede concentratie van het medicijn in uw bloed opgebouwd en werkt het medicijn daarom minder goed.
• Heeft u moeite met onthouden, wanneer en hoeveel van uw medicijnen u dagelijks moet innemen? Koop dan een medicijn dispenser, waarin u uw medicijnen per dag kunt sorteren.
• Heeft u moeite met of bezwaren tegen het innemen van de aan u voorgeschreven medicijnen, bijvoorbeeld vanwege eventuele bijwerkingen? Dan kan dat er toe leiden, dat u de medicijnen niet meer regelmatig inneemt. Bespreek dit met uw arts!

Gebruik medicijnen
De arts zal bij problemen kijken naar:
• de dosering en hoeveelheid medicijnen die u gebruikt.
• overschakelen naar een ander medicijn van hetzelfde type of een volledig nieuw type medicijn.
• combinatie van verschillende medicijnen op hetzelfde moment.

Uw arts kan u vertellen:
• of het medicijn voor u kan werken.
• hoe u het medicijn het beste kunt gebruiken.
• hoeveel en hoe vaak u het medicijn kunt gebruiken.
• hoe u het medicijn het beste kunt afbouwen.

U moet uw huisarts of specialist altijd vertellen:
• of u andere medicijnen (zelf gekocht of voorgeschreven door een andere arts) gebruikt.
• of u een andere medische aandoening heeft.
• of u binnenkort wordt geopereerd.
• of u eerder een ontstekingsremmende pijnstiller heeft voorgeschreven gekregen, die bijwerkingen gaf bij u.
• of u zwanger wilt worden of zwanger bent.
• of u borstvoeding geeft.
Dit is belangrijk omdat uw huisarts of specialist een zorgvuldige keuze moet maken tussen verschillende medicijnen.

Bijwerkingen
• Alle medicijnen kunnen bijwerkingen hebben bij gebruik, dus vraag uw arts of apotheker welke bijwerkingen u kunt verwachten of lees de bijsluiter.

Verminderen of stoppen
• Als u zelf zou stoppen met een medicijn of het aantal medicijnen zelf zou verminderen, kunnen uw klachten verergeren. Overleg daarom altijd eerst met uw huisarts of specialist als u minder medicijnen wilt gaan gebruiken of wilt stoppen.

Alternatieve behandelingen

Er bestaan veel soorten alternatieve behandelingen. Hiermee worden alle behandelingen bedoeld, die buiten de gewone wetenschappelijke medische zorg vallen. Voor de werking van deze behandelingen is geen wetenschappelijk bewijs geleverd. De alternatieve behandelingen worden ook wel ‘complementair‘ genoemd, omdat ze een aanvulling kunnen zijn op de reguliere medische behandeling door uw arts.
Veel mensen kiezen naast hun reguliere medische behandeling ook voor een alternatieve behandeling. Ze hopen dat dit extra helpt tegen hun klachten of beter helpt om met de klachten om te gaan.

Kan een alternatieve behandeling een vervanging zijn voor uw reguliere medische behandeling?
Nee, als u kiest voor een alternatieve behandelmethode is dat altijd een aanvulling op uw gewone medische behandeling. U moet niet stoppen met uw reguliere behandeling, want anders loopt u onnodige gezondheidsrisico’s. Overleg daarom altijd eerst met uw behandelend arts voordat u met een alternatieve behandeling begint.

Welke alternatieve behandelingen zijn er bijvoorbeeld?
Er zijn heel veel verschillende alternatieve behandelmethoden beschikbaar, die ook gecombineerd kunnen worden. Enkele voorbeelden zijn:
• Chinese geneeskunde (acupunctuur en tai chi).
• homeopathie (producten gemaakt uit planten en mineralen).
• Bowen therapie.
• Ayurveda.
• Bach bloesembehandeling.
• shiatsu-, voetzool- en klassieke massage.
• voedingssupplementen.

Waar moet u op letten?
• Bij veel alternatieve behandelingen is niet aangetoond dat ze daadwerkelijk werken. Als u er voor kiest om een alternatieve behandeling uit te proberen, let er dan op dat uw klachten niet toenemen. Stop met een alternatieve behandeling, zodra uw klachten toenemen.
• Bedenk ook altijd eerst waarom u een alternatieve behandeling wilt volgen.
• Bereid u goed voor door informatie over de alternatieve behandeling op te zoeken en te lezen. Overleg met uw behandelend arts, want bepaalde klachten kunnen verminderen door sommige alternatieve behandelingsmethoden.
• Bepaal zelf in welke alternatieve methode u vertrouwen heeft voor de verlichting van uw klachten en of u eraan wilt beginnen.

Wat kunt u het beste doen bij een keuze voor een alternatieve behandeling?
• Overleg altijd met uw behandelend arts over de alternatieve behandelmethode die u wilt gaan volgen.
• Overleg met uw behandelend arts en met de alternatieve behandelaar of zij met elkaar willen overleggen over uw behandeling.
• Kies een alternatieve behandelaar die een erkende beroepsopleiding heeft gevolgd en bij een beroepsorganisatie is aangesloten.
• Vraag uw alternatieve behandelaar vooraf naar het doel, de duur, de kosten en de risico’s van de behandeling. Hoeveel geld u kwijt bent, hangt af van welke behandeling u kiest, hoelang deze duurt en hoe u verzekerd bent.
• Stop niet met uw reguliere medische behandeling, want uw klachten kunnen hierdoor verergeren.
• Weeg tijdens een behandeling af of u wilt doorgaan of stoppen als uw klachten erger worden, als u geen effect van de alternatieve behandeling merkt of als u bijwerkingen krijgt.

Waarom is letten op uw voeding belangrijk?

• Gezonde voeding is belangrijk om de vitamines en mineralen en andere voedingsstoffen binnen te krijgen, die uw lichaam nodig heeft.
• Overgewicht levert risico’s op voor uw gezondheid en ziekteverloop. Bij reuma speelt overgewicht bijvoorbeeld een belangrijke rol bij artrose in knieën, heupen en enkels. De druk op uw gewrichten is dan gewoon te groot. Gezond eten en genoeg beweging (een sport beoefenen en actief in huis en buitenshuis) kan helpen om uw overgewicht te verminderen of tegen te gaan.
• Een gezond eetpatroon is dus altijd belangrijk en de diëtiste kan u daarbij ondersteunen met de juiste voedingsadviezen.

Wat is een gezond eetpatroon?
Met een gezond eetpatroon krijgt uw lichaam de juiste hoeveelheid goede voedingsstoffen binnen, die het nodig heeft. U eet de hoeveelheden, die uw lichaam nodig heeft. De diëtiste kan u daarbij ondersteunen met de juiste voedingsadviezen. Kijk op de Schijf van Vijf van het Voedingscentrum. U kiest uit ieder vak wat u wilt eten en u kunt iedere dag een andere keuze maken en variëren met uw eten. Let op de aanbevolen hoeveelheden per vak en doe dat iedere dag. Kijk op http://www.voedingscentrum.nl
De 5 vakken van de Schijf van Vijf zijn:
• Groente en fruit
• Brood, graanproducten en aardappelen
• Vis, peulvruchten, vlees, ei, noten en zuivel
• Smeer- en bereidingsvetten
• Dranken

Waar kunt u advies krijgen voor een gezond eetpatroon?
• Op de website van het Voedingscentrum kunt u terecht voor betrouwbare adviezen over gezond en gevarieerd eten.
• U kunt advies vragen aan uw huisarts of een diëtiste. De huisarts kan u door verwijzen naar een diëtiste. Sommige diëten kunnen mogelijk gericht tegen uw klachten helpen. Overleg met uw huisarts of diëtiste als u een bepaald dieet wilt proberen. En let erop dat u geen belangrijke voedingsmiddelen weglaat uit uw dagelijkse eetpatroon.

Wat kunt u doen bij een pijnlijke of droge mond?
Soms kunt u om verschillende redenen last van een droge of pijnlijke mond hebben. Tips:
• door te kauwen (op bijvoorbeeld stukje komkommer, suikervrij snoepje of kauwgom) en te zuigen (ijsklontje) worden de speekselklieren gestimuleerd om speeksel te produceren.
• een goede mondverzorging is belangrijk: goed tandenpoetsen, flossen en het gebruik van mondwater.
• spoel uw mond regelmatig, drink kleine beetjes water en gebruik eventueel een mondsproeier.
• laat hete dranken eerst wat afkoelen.
• gebruik ijs of koude gerechten, want koude verdooft de pijn.
• gebruik geen scherpe kruiden en specerijen, vruchtensap, koolzuurhoudende frisdranken, alcoholische dranken, erg zoute etenswaren en zure etenswaren.
• etenswaren met harde korstjes, noten, botjes en graten kunnen wondjes veroorzaken.
• gebruik bij de warme maaltijd soep, jus of saus om het eten smeuïger te maken.
• smeerkaas, smeerbare paté of salade, jam of honing op brood, pap, drinkontbijt en vla slikt bijvoorbeeld gemakkelijker door dan droog beleg.
• als u gemalen of vloeibare voeding moet gebruiken, kunt u met een mixer uw maaltijd vermalen met wat extra vocht.

Bij sommige vormen van reuma of gebruik van bepaalde medicijnen kunnen darmklachten voorkomen. De darmklachten kunnen ontstaan door de invloed van bepaalde medicijnen op de voedselopname. Andersom kan het voedsel, dat u eet, effect hebben op de werking van uw medicijnen.

Voedingssupplementen, visvetzuren, glucosamine en vitamine D?
• Voedingssupplementen zijn verkrijgbaar als pillen, poeders, druppels, capsules of drankjes en zijn bedoeld als aanvulling op onvoldoende dagelijkse voeding. Ze bevatten vitamines, mineralen of bio-actieve stoffen. Deze synthetische of geïsoleerde vitamines, mineralen of bio-actieve stoffen hebben dezelfde werking als de vitamines en mineralen die al van nature in uw eten en drinken zitten.
Veel mensen kiezen naast hun dagelijkse voeding voor een extra aanvulling op hun eetpatroon. De gebruikers van voedingssupplementen geven aan, dat ze positieve effecten van het gebruik van bepaalde kruiden, vitaminen en mineralen ervaren. Het lichaam neemt de voedingsstoffen in pillen gemakkelijker op dan de voedingsstoffen in eten. Maar als u gezond en gevarieerd eet, heeft u geen extra voedingssupplementen nodig, want u krijgt al voldoende voedingsstoffen, mineralen en vitamines binnen. Meld altijd aan uw huisarts en apotheker, dat u voedingssupplementen gebruikt.
• Visvetzuren lijken een licht ontstekingsremmend effect te hebben bij een hoge inname ervan. Er is vooral onderzoek naar gedaan bij reumatoïde artritis. Het advies is om twee keer per week vette vis te eten.
• Glucosamine kan als een milde pijnstiller werken bij artrose in de knie, maar stopt de artrose niet.
• Ons lichaam maakt vitamine D natuurlijk aan onder invloed van het zonlicht buitenshuis. Vitamine D heeft mogelijk een gunstige werking bij ontstekingsreuma, maar dat is nog onvoldoende bewezen. Mensen met lupus erythemathodes (LE), die weinig buiten komen vanwege huidklachten, wordt aangeraden om vitamine D te gebruiken via voorschrift van de arts. Vitamine D wordt ook voorgeschreven voor een betere opname van calciumtabletten bij artrose en osteoporose.

Omgaan met de botziekte van Paget

Met de ziekte van Paget is het de versnelde opbouw van de botten die kan leiden tot complicaties zoals botpijn, gebogen botten in armen of benen, artrose, rugpijn, gehoorverlies, gebroken botten (breuken), hartfalen en, zelden, een vorm van botkanker.

Regelmatige lichaamsbeweging
Regelmatige lichaamsbeweging is goed, omdat het gewrichten soepel houdt, spieren, hart en longen sterker maakt, botverlies voorkomt, uw vetpercentage verlaagt, het cholesterolgehalte verlaagt en uw algehele lichaamsconditie verbetert.

Andere tips
• Let op uw lichaamsgewicht.
• Eet gezond voedsel, groenten, fruit enzovoorts.
• Blijf in beweging: door te lopen blijft u in goede conditie.
• Oefen dagelijks met uw pijnlijke of stijve gewrichten.
• Zorg ervoor dat uw huis en werkplek een aangename temperatuur hebben. Vermijd grote temperatuurverschillen.
• Bescherm uw gewrichten tegen koude.
• Let op uw houding: een slechte houding is een extra zware belasting voor uw lichaam.
• Verander regelmatig uw houding: ga niet te lang zitten, staan of liggen in dezelfde houding.
• Wissel beweging en rust af.
• Vermijd te veel trappen of hurken, kruipen en knielen.
• Til of draag geen zware dingen.
• Gebruik op tijd hulpmiddelen. Wacht niet tot u niets meer kunt doen.
• Draag gemakkelijke schoenen met stevige zolen, die niet knellen en genoeg steun geven bij het lopen.

Leids Universitair Medisch Centrum I Botaanmaak en botafbraak

Amgen I Introduction to Bone Biology

Amgen I Osteoblasts and Osteoclasts

Amgen I Bone Remodeling and Modeling

Amgen I Regulation of Osteoclast Activity

Amgen I Anatomy of a Fracture as a Result of Systemic Bone Loss

Amgen I Sclerostin

Bron video’s
Leids Universitair Medisch Centrum I Botaanmaak en botafbraak I https://youtu.be/ge3pI8kLL90
Amgen I Introduction to Bone Biology I https://youtu.be/inqWoakkiTc
Amgen I Osteoblasts and Osteoclasts I https://youtu.be/78RBpWSOl08
Amgen I Bone Remodeling and Modeling I https://youtu.be/0dV1Bwe2v6c
Amgen I Regulation of Osteoclast Activity I https://youtu.be/GpMV197xZXc
Amgen I Anatomy of a Fracture as a Result of Systemic Bone Loss I https://youtu.be/P5HwYWShBhw
Amgen I Sclerostin I https://youtu.be/ajsioxRrf1I
Intelecom Learning I Development of Bone I https://youtu.be/xXgZap0AvL0

Verantwoordingstekst botziekte van Paget
De informatie over de botziekte van Paget is algemeen.
Iedere situatie is anders, dus raadpleegt u bij vragen of klachten altijd uw huisarts, medisch specialist of apotheker.

Patiëntvideo’s
De patiëntvideo’s zijn alleen bedoeld voor algemeen informatief gebruik. U moet een gekwalificeerde zorgverlener raadplegen voor professioneel medisch advies, diagnose en behandeling van uw gezondheidsklachten.

De Caribbean Arthritis Foundation biedt geen medisch advies, diagnose of behandeling!
De inhoud van de website van de Caribbean Arthritis Foundation, zoals tekst, afbeeldingen, afbeeldingen en ander materiaal op de Caribbean Arthritis Foundation Site (‘Inhoud’) zijn alleen bedoeld voor informatieve doeleinden.