Lupus erythematodes

Verschillende vormen van Lupus erythematodes

Wat betekent lupus erythematodes? Lupus komt uit het Latijn en betekent wolf. Het is gerelateerd aan het kenmerk vlindervormige uitslag in het gezicht die lijkt op de witte tekening op de snuit van een wolf. Erythematodes betekent rood en verwijst naar de rode kleur van de huiduitslag.

1. Cutane lupus erythematodes (CLE) – de huid is ontstoken en er treden huidafwijkingen op. Er zijn drie vormen van niet-besmettelijke cutane lupus, dit zijn:
• Acute cutane lupus erythematodes (ACLE). Kenmerkend voor ACLE is een vlindervormige, rode huidafwijking in het gezicht. Het lijkt alsof u te lang in de zon heeft gezeten. Als u op de rode plek drukt, verdwijnt de roodheid, maar daarna komt de rode plek gewoon weer terug. U kunt ook rode vlekken krijgen op de rest van uw lichaam. Zonlicht of liggen onder de zonnebank zorgt voor een toename van of ergere rode plekken.
• Sub-acute cutane lupus erythematodes (SCLE). Deze vorm van cutane lupus zien we op twee manieren: als rode ringen op de huid of als een rode, verdikte, schilferende plek op de huid die scherp afgetekend is. De plekken komen voor op huid die wordt blootgesteld aan zonlicht, zoals onderarmen, schouders en nek. Ultraviolet licht is slecht voor de aandoening en als u veel in de zon zit of onder de zonnebank gaat, worden de klachten meestal erger. Er zijn bij subacute cutane lupus meestal geen klachten in het gezicht.
• Chronische cutane lupus erythematodes (CCLE) of chronische discoïde lupus erythematodes (DLE). De ovale plekken op de huid zien er rood, schilferig en verdikt uit. Deze plekken zitten vooral op de behaarde hoofdhuid of in het gezicht, maar ze kunnen ook op de rest van het lichaam voorkomen (armen, benen, romp). De ovale plekken kunnen littekens en pigmentveranderingen veroorzaken.

2. Systemische lupus erythematodes (SLE) – de systemische vorm (SLE) kan gepaard gaan met ontstekingen in verschillende organen, bijvoorbeeld longen, hart of nieren; ook zijn er vaak algemene verschijnselen zoals gewrichtspijn, spierpijn, moeheid, gebrek aan energie, koorts en gewichtsverlies. Ultraviolet licht kan tot een toename van de huidafwijkingen leiden maar ook tot het voorkomen of verergeren van andere klachten van de systemische lupus, zoals koorts of gewrichtsklachten.

3. Drug induced lupus erythematodes (DILE) – lupus die wordt veroorzaakt door het gebruik van bepaalde medicijnen of lupusachtige klachten na een allergische reactie op medicijnen. De klachten verdwijnen als u dit medicijn niet meer inneemt. De meeste mensen die deze aandoening krijgen, zijn tussen de 50 en 70 jaar oud. Mensen in deze leeftijdsgroep gebruiken vaker medicijnen die deze vorm van lupus kunnen veroorzaken.

Image ID 117532320 © Blueringmedia | Dreamstime.com

Klachten bij lupus erythematodes

1. Cutane lupus erythematodes (CLE)
Cutane lupus erythematodes (CLE) is een chronische aandoening en gaat dus niet meer over. De ziekte kan wel rustig worden, maar soms ook weer opvlammen. Bij deze vorm van lupus erythematodes is de huid op één plek ontstoken, maar het kan zich ook uitbreiden over vrijwel uw hele lichaam en er is sprake van ernstige huiduitslag. De huiduitslag kan zelfs littekens achterlaten. U kunt de volgende klachten krijgen:
• uw huid is op één of meerdere plaatsen rood en soms dik, maar jeukt meestal niet.
• meestal zitten de ontstoken plekken op de huid die aan zonlicht blootgesteld is geweest.
• uw klachten worden erger als u in de zon of onder de zonnebank gelegen heeft.
• als de plekken verdwijnen, blijven er soms littekens achter of uw huid verkleurt.
Acute cutane lupus erythematodes (ACLE). Acute cutane lupus erythematodes geeft geen littekens, maar uw huid kan er wel door verkleuren. U kunt hierbij ook systemische lupus erythematodes krijgen.
Sub-acute cutane lupus erythematodes (SCLE). Er zijn bij subacute cutane lupus meestal geen klachten in het gezicht, littekens of jeuk, maar uw huid kan wel donker of lichter verkleuren. U kunt hierbij ook systemische lupus erythematodes krijgen.
Chronische cutane lupus erythematodes (CCLE) of chronische discoïde lupus erythematodes (DLE). De ovale plekken kunnen littekens en donkere of lichte pigmentveranderingen veroorzaken, maar geven meestal geen pijn of jeuk. Uw haar kan uitvallen op plekken waar u de aandoening heeft en als er littekens ontstaan, dan groeit het haar niet meer terug op die plekken. U kunt hierbij ook systemische lupus erythematodes krijgen.

Als u jarenlang huidafwijkingen heeft, bestaat er een kans dat deze kwaadaardig worden. Het is dus belangrijk dat u naar uw huisarts of specialist gaat als u merkt dat een langer bestaande huidafwijking verandert in grootte, vorm of kleur.

2. Systemische lupus erythematodes (SLE)
Systemische lupus erythematodes (SLE) is een chronische aandoening. Het is een auto-immuunziekte, waardoor u auto-antistoffen in uw bloed heeft. Hierdoor kunt u overal in uw lichaam ontstekingen krijgen. De ziekte kan wel rustig worden, maar ook weer opvlammen.
Bij systemische lupus erythematodes komen bij bijna iedere patiënt huidafwijkingen en problemen met de organen voor. De meest voorkomende symptomen bij SLE:
• huid en slijmvliezen. Een verdikte huid en rode vlekken, jeuk, zonneallergie, een vlindervormige rode huidafwijking op de wangen, neus en rug, littekens, zweertjes in de mond, puntvormige bloedinkjes en haaruitval.
• nieren. Nierontsteking (nefritis) komt vaak voor, bij vroegtijdige opsporing van een nierontsteking kan deze over het algemeen goed behandeld worden. Uw urine en bloed moet regelmatig onderzocht worden en uw bloeddruk gemeten om een ontsteking aan uw nieren op te sporen, want meestal zult u er niet veel van merken als uw nieren ontstoken zijn.
• longen. Steeds hoesten, pijn bij diep door zuchten, kortademigheid of koorts kan wijzen op een: longontsteking (pneumonie), ontsteking van het longvlies (pleuritis) of bloedstolsel in de longvaten (longembolie).
• hersenen en zenuwstelsel. Voorbeelden zijn een stolsel in de bloedvaten van de hersenen (spraakstoornissen, verlammingen, een scheve mond en minder tastgevoel in uw vingertoppen), een ontsteking van de vaten in de hersenen (hoofdpijn, epileptische aanvallen, somberheid, geheugenstoornissen en hallucinaties), een ontsteking van de zenuwen of het ruggenmerg (krachtverlies en tintelingen).
• bloed. Een tekort aan rode bloedcellen: bloedarmoede, snel moe, uw conditie gaat achteruit, u kunt het vaker koud hebben. Bij tekort aan witte bloedcellen: kans op infecties en minder snelle genezing van ontstekingen en kleine wondjes. Bij tekort aan bloedplaatjes: groter risico op bloedingen en grote bloeduitstortingen of kleine rode stippen op uw huid.
Bij het antifosfolipiden-syndroom (APS) is er een verhoogd risico op het ontstaan van stolsels in de bloedvaten. Hierdoor kan trombose of een longembolie ontstaan, maar ook een beroerte en aderverkalking. U heeft een verhoogd risico hierop als u antistoffen, de zogenaamde antifosfolipiden- antistoffen, in uw bloed heeft. Deze antistoffen kunnen ook de kans op een miskraam, zwangerschapsvergiftiging of een tekort aan bloedplaatjes vergroten. U krijgt bij APS anti-stollingsmiddelen en aspirine van uw arts.
Bij het fenomeen van Raynaud kan een bloedvat in uw vingers of tenen echt afgesloten worden en kan er op die plaats een wondje ontstaan en het weefsel in uw vinger of teen kan afsterven (necrose).
• gewrichtsklachten. U kunt last krijgen van gewrichtspijn (artralgie) en gewrichtsontstekingen (artritis).
• hart. Een ontsteking aan het hartzakje (pericarditis, ontsteking buitenste hartvlies en vochtophoping rond het hart) komt het meeste voor. Maar ook ontsteking van de hartspier (myocarditis), van de hartkleppen (endocarditis) en van de vaten van het hart (pijn op de borst, kortademigheid, koorts, hartkloppingen, hoofdpijn, migraine).
• koorts.

3. Drug induced lupus erythematodes (DILE)
De drug induced lupus erythematodes (DILE) is geen chronische aandoening, want deze vorm gaat weer over als u stopt met de medicijnen die het veroorzaken.
U kunt koorts hebben, last krijgen van gewrichts- of spierpijn en dikke, warme en minder goed te bewegen ontstoken gewrichten hebben. Er is bijna nooit sprake van gewrichtsbeschadigingen. U kunt ook last krijgen van pijn op de borst of kortademigheid, mogelijk ontstoken hartvlies (pericarditis) of ontstoken longvlies (pleuritis). Ook kunt u huidafwijkingen krijgen, net als bij cutane of systemische lupus erythematodes, maar er zijn geen zweertjes in de mond, haaruitval of schijfvormige vlekken op uw huid. Verder kunt u dezelfde klachten krijgen als die horen bij systemische lupus erythematodes, maar deze klachten zijn veel milder.

Mensen met lupus erythematodes kunnen ook andere reumatische ziekten erbij krijgen, zoals sclerodermie of myositis.

Item ID 108711340 © Leremy | Dreamstime.com

Diagnose bij lupus erythematodes

Uw arts baseert de diagnose op een combinatie van een anamnese, zijn bevindingen en aanvullende onderzoekuitslagen.

Anamnese
Als u bij een reumatoloog komt, zal de arts u allerlei vragen stellen, zoals:
• wat uw klachten zijn.
• hoe uw klachten zijn ontstaan.
• welke klachten of aandoeningen u al eerder heeft gehad of nog steeds heeft (uw medische voorgeschiedenis).
• wanneer uw klachten optreden en wat deze klachten verergert.
• welke medicijnen u gebruikt.
• hoe uw dagpatroon er ongeveer uitziet.
• wat voor werk u doet.
• komen er in uw familie reumatische aandoeningen voor?

Symptomen en lichamelijk onderzoek
Lupus erythematodes kan moeilijk te diagnosticeren zijn, omdat het een complexe ziekte is met veel verschillende symptomen. Tijdens het lichamelijke onderzoek zal de arts letten op huidafwijkingen op uw gezicht, armen, vingers, zweren in uw mond (pijnlijke plekken), pijn en zwelling van uw gewrichten, geruis bij uw hart, longen en vergroting van lever en milt. De eerste symptomen zijn mogelijk niet specifiek voor lupus. Deze kunnen koorts, vermoeidheid, gewichtsverlies, bloedstolsels, haaruitval, brandend maagzuur, maagpijn en een slechte bloedsomloop naar de vingers en tenen omvatten.
De American College of Rheumatology stelde een lijst met symptomen op die moeten worden gebruikt als richtlijn om te bepalen of een patiënt lupus heeft:
• Huiduitslag: • vlindervormige uitslag over de wangen • rode uitslag met verhoogde ronde of ovale vlekken (discoïde uitslag) • uitslag op de huid, die is blootgesteld aan de zon.
• Mondzweren: zweertjes (aften) in de mond of neus. Ze kunnen enkele dagen tot meer dan een maand duren.
• Artritis: gevoeligheid en zwelling gedurende enkele weken in twee of meer gewrichten.
• Longen of hartontsteking: zwelling van het weefsel langs de longen (pleuritis) of het hart (pericarditis) met pijn op de borst wanneer u diep inademt.
• Nierprobleem: bloed of eiwit in de urine kan wijzen op een slechte nierfunctie.
• Neurologisch probleem: toevallen, beroertes of een psychose.
Als er klachten zijn, zal de arts bloed- en urinetesten doen en indien nodig een röntgenfoto of een biopsie laten maken.

Bloedonderzoek
Als uw arts lupus erythematodes vermoedt op basis van uw symptomen, zal hij bloedonderzoek laten uitvoeren om de diagnose te bevestigen. De arts zal in de bloedonderzoeken kijken naar afwijkingen in de bloeduitslagen: – laag aantal bloedcellen (bloedarmoede, witte bloedcellen of bloedplaatjes) – een positief anti-nucleair antistoffen (ANA) resultaat – bepaalde afwijkende antilichamen (anti-dubbelstrengs DNA of anti-ds-DNA), anti-Smith (anti-Sm), anti-fosfolipide-antistoffen of complementfactoren.
• Antinucleaire antistoffen (ANA) zijn antistoffen gericht tegen onderdelen van de eigen celkern (nucleus) en worden ook wel antinucleaire factor (ANF) genoemd. ANA is de belangrijkste bloedtest. ANA wordt in het bloed van bijna elke patiënt met SLE (systemic lupus erythematodes) gevonden. Een positieve ANA test is echter op zich geen bewijs voor het bestaan van SLE, omdat de test ook positief kan zijn bij andere ziekten en zelfs zwak positief kan zijn bij gezonde mensen. In de normale situatie produceert het immuunsysteem antilichamen tegen vreemde eiwitten (antigenen), maar niet tegen menselijke eiwitten. In sommige situaties, zoals bij bepaalde auto-immuunziekten, worden wel antilichamen tegen menselijke eiwitten geproduceerd. Deze zijn dan vaak in een verhoogde hoeveelheid aanwezig. Antinucleaire antistoffen kunnen worden gevonden in patiënten met auto-immuunziekten, kanker en infecties. De test wordt met name gebruikt voor de diagnose van bepaalde auto-immuunziekten, zoals: systemische lupus erythematodes (SLE), het syndroom van Sjögren, sclerodermie, een gemengde bindweefselziekte (mixed connective tissue disease of MCTD), polymyositis, dermatomyositis, auto-immuun hepatitis en medicijn geïnduceerde lupus (DILE). Als de ANA test negatief is, dan heeft u geen lupus. Als de ANA test positief is, heeft u misschien lupus en zijn er meer tests nodig.
• Anti-ds-DNA (anti-dubbelstrengs DNA) antistoffen. Anti‐dubbelstrengs DNA antistoffen zijn auto-antistoffen die zich richten tegen het genetische materiaal (DNA) in de cel. Deze antistoffen worden vrijwel alleen gevonden bij patiënten met SLE (systemic lupus erythematodes). Deze test wordt vaak herhaald, omdat de hoeveelheid antistoffen tegen het dubbelstrengs DNA de arts kan helpen om de mate van ziekte-activiteit vast te stellen.
• Anti-Sm (anti-Smith) antistoffen. Anti‐Sm antistoffen zijn genoemd naar de eerste patiënt in wiens bloed ze zijn aangetoond. Deze autoantistoffen worden bijna uitsluitend bij patiënten met SLE gevonden en helpen vaak om de diagnose te bevestigen.
• Antifosfolipide antistoffen. Antifosfolipide antistoffen zijn antistoffen gericht tegen het omhulsel van de cel. Deze zijn blijvend aanwezig. De aanwezigheid van antifosfolipide-antistoffen duidt op een verhoogd risico op bepaalde complicaties zoals een miskraam of bloedstolsels.
• Complementfactoren worden gebruikt bij het opruimen van antistof‐complexen in het bloed. Bij SLE kan het complement verlaagd zijn doordat het veel verbruikt wordt bij het opruimen van de antistof‐complexen. Een complementfactor is een keten van eiwitten die onder invloed van lichaamsvreemde stoffen andere afweerreacties stimuleren en sommige lichaamsvreemde stoffen direct kunnen vernietigen. Artsen kunnen niveaus van bepaalde complementeiwitten in het bloed meten om de ziekte te helpen opsporen en de voortgang ervan te volgen.

Urineonderzoek
Via onderzoek naar eiwitten en bloedcellen in de urine kan uw arts laten onderzoeken of uw nieren ontstoken zijn. Betrokkenheid van de nieren is de meest ernstige manifestatie van lupus.

Overig onderzoek
In het geval van hartklachten kan een hartfilm (ECG) of een echocardiografie worden gemaakt. Het is een pijnloze test die geluidsgolven gebruikt om bewegende beelden van uw hart te maken. De foto’s tonen de grootte en vorm van uw hart.
Een röntgenfoto van de longen kan worden genomen om te zien of er sprake is van een zwelling van het weefsel langs de longen.
Mogelijk is het nodig om een biopsie van uw huid of nieren te nemen voor de diagnose. De arts zal een klein stukje weefsel laten verwijderen met een holle naald en onderzoeken.

Diagnose systemische lupus erythematodes
Om met zekerheid de diagnose systemische lupus erythematodes te kunnen stellen, moet u minimaal 4 van onderstaande klachten hebben:
• Verdikte rode plekken op uw huid
• Overgevoeligheid voor zonlicht
• Zweertjes in uw mond
• Gewrichtsontstekingen
• Ontsteking van longvlies of hartvlies
• Nierontsteking
• Aandoeningen van het zenuwstelsel
• Afwijkingen in uw bloed, tekort aan rode en witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes
• Aanwezigheid van bepaalde antistoffen of een verhoogd ANA-gehalte in uw bloed
• Vlindervormige huidafwijkingen in uw gezicht.
Heeft u last van minder dan 4 klachten, dan zal de arts uw ziekte SLE-achtig noemen. Dat betekent dat uw klachten lijken op die van systemische lupus erythematodes, maar dat de diagnose niet duidelijk te stellen is.

Diagnose drug induced lupus erythematodes (DILE)
Bij een vermoeden van drug induced lupus erythematodes zal de arts natuurlijk als eerste kijken naar de medicijnen die u gebruikt. Deze vorm van lupus kan veroorzaakt worden door statinen (cholesterolverlagende medicijnen) en biologicals. De arts zal kijken om welk medicijn het gaat en als u stopt en de klachten verdwijnen, dan is zeker dat u drug induced lupus erythematodes heeft. De klachten verdwijnen meestal, na het stoppen met een medicijn, binnen een paar weken tot maximaal zes maanden. U krijgt dan weer andere medicatie. Indien uw arts toch twijfelt aan de diagnose, kan er nog een bloedonderzoek plaatsvinden en gekeken worden naar antistoffen in uw bloed.

Behandeling bij lupus erythematodes

Cutane lupus erythematodes (CLE) en systemische lupus erythematodes (SLE) zijn helaas niet te genezen. Het behandelingsdoel is om de ziekte te remmen (remissie), zodat deze niet actief is. De behandeling hangt af van het soort symptomen dat u heeft en hoe ernstig ze zijn. Medicijnen kunnen uw symptomen verminderen.
Drug induced lupus erythematodes (DILE) ontstaat als reactie op het gebruik van bepaalde medicijnen. Het is daarom heel belangrijk dat u in overleg met uw arts stopt met de medicijnen die de klachten veroorzaken.

Pijnstillers, die u zelf kunt aanschaffen zonder recept
• Een gewone pijnstiller met de werkzame stof paracetamol. Paracetamol helpt tegen pijn en koorts, veroorzaakt geen maagproblemen, geeft meestal geen bijwerkingen en is goed te combineren met andere medicijnen.
• Een NSAID, een ontstekingsremmende pijnstiller. De afkorting NSAID staat voor Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs. Deze pijnstillers remmen ontstekingen. In een lagere dosering zijn NSAIDs, zoals diclofenac, naproxen en ibuprofen, zonder recept te koop.

Heeft u lichamelijke klachten? Ga dan altijd naar uw huisarts of specialist voor een goede diagnose ervan en de juiste behandeling.

Geneesmiddelen op recept
Dit wordt verstrekt door uw arts of reumatoloog of internist. Neem altijd contact op met uw arts voordat u medicijnen gebruikt die zonder recept verkrijgbaar zijn voor uw lupus.
Behandeling voor lupus erythematosus in zijn twee vormen Cutaneous lupus erythematodes (CLE) en Systemic lupus erythematodes (SLE):
• Een NSAID, een ontstekingsremmende pijnstiller, zoals naproxen (Naprosyn, Aleve), ibuprofen (Motrin, Advil), meloxicam of indomethacine. De afkorting NSAID staat voor Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs. Dit zijn geneesmiddelen die effectief zijn tegen ontstekingen in de gewrichten, het hart en de longen, pijn, stijfheid en koorts, maar die geen corticosteroïden (steroïden) bevatten. Ze voorkomen geen gewrichtsschade. Uw arts zal deze geneesmiddelen op recept voorschrijven met een hogere dosis van de werkzame stof. Hoge doses kortwerkende NSAID’s geven de snelste verlichting van de symptomen. Gegeven in de juiste dosis en duur geven deze medicijnen grote verlichting voor de meeste patiënten. De NSAID’s kunnen maagklachten, zweren of diarree veroorzaken, maar worden door de meeste mensen goed verdragen wanneer ze voor de korte termijn worden gebruikt. Sommige mensen kunnen geen NSAID’s gebruiken vanwege gezondheidsaandoeningen zoals een maagzweer, verminderde nierfunctie of het gebruik van bloedverdunners en bloeddrukverlagende middelen. Een NSAID kan bijwerkingen geven in combinatie met andere medicijnen zoals bloedverdunners en bloeddrukverlagers. De NSAID’s kunnen ook ernstige bijwerkingen veroorzaken, zoals een maagbloeding of nierschade. Sommige NSAIDs kunnen bij lupus erythematodes ernstige overgevoeligheidsreacties geven. Daarom zal uw arts een afweging maken welke pijnstiller u veilig kunt gebruiken. Ontstekingsremmende pijnstillers zijn allemaal werkzaam tegen pijn en ontstekingen. Toch kan het ene middel beter bij u werken dan een ander middel. Dat komt doordat iedere persoon anders reageert op medicijnen én doordat iedere ontstekingsremmende pijnstiller net even anders werkt in het lichaam. Uw arts zal voor u een NSAID kiezen die zo goed mogelijk past bij uw klachten en uw gezondheidstoestand.
• Een corticosteroïd (een kunstmatig bijnierschorshormoon) is een medicijn dat lijkt op het natuurlijke hormoon dat het lichaam in de bijnierschors produceert. Het zijn ontstekingsremmende medicijnen die de immuunrespons in het lichaam en ontstekingen onderdrukken. Een corticosteroïd medicijn via een injectie kan snel effectief zijn voor een zwelling die gelokaliseerd is (niet wijdverbreid) of een aangetaste gewrichts- of peesmantel (het membraan rond een pees). Patiënten met ernstige of levensbedreigende problemen zoals een nierontsteking, long- of hartaandoeningen en symptomen van het centrale zenuwstelsel hebben meer ‘agressieve’ (sterkere) behandeling nodig. Dit kan hoge doses corticosteroïden zoals prednison (Deltasone en andere) omvatten. Hoewel ze effectief kunnen zijn, wordt een orale toediening van corticosteroïden afgeraden. Dit komt omdat de hoge dosis die nodig is, zal leiden tot veel bijwerkingen.
• Immunosuppressiva. Patiënten met ernstige of levensbedreigende problemen zoals nierontsteking, long- of hartaandoeningen en symptomen van het centrale zenuwstelsel hebben meer ‘agressieve’ (sterkere) behandeling nodig. Dit kunnen medicijnen zijn die het immuunsysteem onderdrukken. Immunosuppressiva omvatten azathioprine (Imuran), cyclofosfamide (Cytoxan) en cyclosporine (Neoral, Sandimmune). Onlangs is mycofenolaatmofetil gebruikt voor de behandeling van ernstige nieraandoeningen bij lupus nefritis. De kans op (ernstige) infecties is verhoogd door de onderdrukking van het immuunsysteem. Ook kunnen de nieren en lever beschadigen en kan de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg verminderen. Om deze bijwerkingen op te sporen wordt het bloed regelmatig gecontroleerd. Andere bijwerkingen zijn: misselijkheid, braken, huiduitslag, koorts en bij TNF-a blokkers komen voor: plotselinge (acute) huidreactie op de plaats van het infuus, maag- en darmklachten, hoofdpijn en leverfunctiestoornissen.
• Combinatiebehandeling. Een arts kan een paar medicijnen combineren om lupus te bestrijden en weefselbeschadiging te voorkomen. Natuurlijk heeft elke behandeling risico’s en voordelen. De meeste afweer-onderdrukkende medicijnen kunnen bijwerkingen veroorzaken en moeten nauwgezet worden gecontroleerd. Bijwerkingen van afweer-onderdrukkende geneesmiddelen kunnen een verhoogd risico op infecties, evenals misselijkheid, braken, haarverlies, diarree, hoge bloeddruk en osteoporose (zwakke botten) geven.
• Een DMARD (Disease-Modifying Anti Rheumatic Drug) is een langzaam werkende reumaremmer, bijvoorbeeld Methotrexaat, Sulfasalazine (Azulfidine), Goud, Hydroxychloroquine, Azathioprine, Leflunomide en Ciclosporine. Een DMARD heeft verschillende werkingsmechanismen en onderdrukt de gewrichtsontstekingen bij een aantal vormen van reuma. Bij gebruik van een DMARD in een vroeg stadium van uw aandoening zullen uw gewrichten minder beschadigen door de ontstekingen. Het DMARD- en antimalariageneesmiddel Hydroxychloroquine (Plaquenil) wordt aanbevolen bij elke patiënt met lupus. Hydroxychloroquine werd in het verleden gebruikt om malaria te voorkomen en te behandelen en bleek effectief te zijn voor lupus gerelateerde artritis, vermoeidheid, huiduitslag en zweertjes in de mond (aften). De arts kan naast de DMARD ook tegelijk een NSAID of een corticosteroïde (bijvoorbeeld prednison) voorschrijven of een combinatie van de reumaremmers om direct de pijn te bestrijden en de ontsteking effectiever aan te pakken. Niet iedereen reageert goed op deze reumaremmers. Bij sommige mensen helpen de medicijnen onvoldoende. Andere mensen krijgen last van bijwerkingen. Het is soms even zoeken naar het juiste middel of combinatie van middelen.
Als u systemische lupus erythematodes (SLE) heeft en behandeling met DMARDs onvoldoende helpt, kan uw arts onder bepaalde voorwaarden biologische reumaremmers voorschrijven. Eerst bekijkt de arts of u geen infecties, tuberculose, hartfalen of een kwaadaardige ziekte heeft. Deze ziekten kunnen namelijk verergeren door de behandeling met een biologische reumaremmer en moeten dus eerst worden behandeld.
• Een biological DMARD (biological Disease Modifying Anti Rheumatic Drug), zoals TNF-alfaremmers, interleukineremmers, B-celremmers en T-celremmers. Biologicals zijn medicijnen die gedeeltelijk of geheel uit dierlijk of menselijk eiwit bestaan. De medicijnen kunnen de chemische signalen van het immuunsysteem blokkeren, die leiden tot ontsteking en gewrichts-/weefselbeschadiging. Ze remmen de stoffen die de ontstekingen in uw lichaam veroorzaken. Dat voorkomt schade aan de gewrichten en zorgt ervoor dat u zich beter voelt. Als u gezond bent, produceert het immuunsysteem zelf voldoende antilichamen om zichzelf te beschermen tegen ziekteverwekkers (virussen en bacteriën). Dit evenwicht is verstoord bij mensen met een chronische ontstekingsziekte. Bij reumatische ziekten reageert het afweersysteem actief tegen ‘eigen’ lichaamscellen. Biologicals kunnen die balans herstellen, zoals Benlysta, dat heeft aangetoond effectief te zijn in milde vormen van lupus en behandeling van actieve SLE bij volwassen patiënten in de VS.
De belangrijkste bijwerking van deze medicijnen is dat ze u gevoeliger maken voor infecties, zoals een verkoudheid. Biologicals worden toegevoegd wanneer behandeling met traditionele synthetische reumaremmers of ontstekingsremmers zoals methotrexaat of naproxen niet voldoende effectief blijken te werken. Meestal gebruiken patiënten deze geneesmiddelen met methotrexaat, omdat deze combinatie van geneesmiddelen effectiever is.
• Een biosimilar. Een biosimilar is een medicijn dat sterk gelijkend en klinisch equivalent is aan een bestaande biological. Een biosimilar bevat een versie van een werkzame stof van een reeds goedgekeurd biologisch geneesmiddel (het ‘referentiegeneesmiddel’). Gelijksoortigheid aan de specifieke biological in termen van kwaliteit, structurele kenmerken, biologische activiteit, veiligheid en werkzaamheid moet worden vastgesteld, zodat er klinisch geen betekenisvolle verschillen zijn met de biological in termen van kwaliteit, veiligheid en werkzaamheid. Onderzoek heeft aangetoond dat een biosimilar net zo effectief is als de originele biological bij de behandeling van reuma.
Biosimilar geneesmiddelen zijn niet hetzelfde als generieke geneesmiddelen, die eenvoudiger chemische structuren bevatten en qua molecuulstructuur identiek zijn aan hun referentiegeneesmiddelen.

Overige behandelingen
• Huidafwijkingen. Bij ernstige huidafwijkingen krijgt u van uw arts een zalf met corticosteroïden, soms in combinatie met afweer onderdrukkende medicijnen zoals prednison en azathioprine.
• Zweertjes in de mond. Hiervoor kunt u lidocaïne of sucralfaat voorgeschreven krijgen door de arts. Lidocaïne maakt de huid en slijmvliezen gevoelloos.
• Trombose en longembolie. U krijgt bloedverdunnende medicijnen voorgeschreven, zoals fenprocoumon, acenocoumarol of acetylsalicylzuur. Deze middelen moet u bij een trombose meestal drie maanden slikken en bij een longembolie zes maanden. Als u risico op trombose loopt of vaker last krijgt van trombose zult u de medicijnen waarschijnlijk langdurig moeten gebruiken.
• Hart/longen/nieren. U krijgt afweer onderdrukkende medicijnen zoals azathioprine, cyclofosfamide, een hoge dosis prednison of mycofenolaatmofetil voorgeschreven.
• Hersenen/zenuwstelsel. Uw arts zal krachtige afweer onderdrukkende medicijnen voorschrijven bij een ontsteking van de zenuwen of van de bloedvaten in de hersenen.
• Fenomeen van Raynaud. Bij ernstige klachten kan uw arts nifedipine, prazosine of ketanserine voorschrijven. Deze medicijnen verwijden de bloedvaten waardoor de bloedsomloop verbetert.
• Koorts. Uw arts zal bij plotseling hoge koorts meestal prednison voorschrijven en/of een andere reumaremmer (DMARD).
• Vermoeidheid. Ernstige vermoeidheid kan betekenen dat de ziekte actiever is geworden. Hydroxychloroquine of een lage dosering prednison kan ernstige vermoeidheid verminderen.

Gebruik medicijn en therapietrouw

• Het is belangrijk dat u de medicijnen inneemt zoals ze zijn voorgeschreven. Om uw ziekte goed onder controle te krijgen, is het zeer belangrijk dat u uw medicijnen dagelijks op vaste tijden inneemt. Als u dat niet doet, wordt er geen goede concentratie van het medicijn in uw bloed opgebouwd en werkt het medicijn daarom minder goed.
• Heeft u moeite met onthouden, wanneer en hoeveel van uw medicijnen u dagelijks moet innemen? Koop dan een medicijn dispenser, waarin u uw medicijnen per dag kunt sorteren.
• Heeft u moeite met of bezwaren tegen het innemen van de aan u voorgeschreven medicijnen, bijvoorbeeld vanwege eventuele bijwerkingen? Dan kan dat er toe leiden, dat u de medicijnen niet meer regelmatig inneemt. Bespreek dit met uw arts!

Gebruik medicijnen
De arts zal bij problemen kijken naar:
• de dosering en hoeveelheid medicijnen die u gebruikt.
• overschakelen naar een ander medicijn van hetzelfde type of een volledig nieuw type medicijn.
• combinatie van verschillende medicijnen op hetzelfde moment.

Uw arts kan u vertellen:
• of het medicijn voor u kan werken.
• hoe u het medicijn het beste kunt gebruiken.
• hoeveel en hoe vaak u het medicijn kunt gebruiken.
• hoe u het medicijn het beste kunt afbouwen.

U moet uw huisarts of specialist altijd vertellen:
• of u andere medicijnen (zelf gekocht of voorgeschreven door een andere arts) gebruikt.
• of u een andere medische aandoening heeft.
• of u binnenkort wordt geopereerd.
• of u eerder een ontstekingsremmende pijnstiller heeft voorgeschreven gekregen, die bijwerkingen gaf bij u.
• of u zwanger wilt worden of zwanger bent.
• of u borstvoeding geeft.
Dit is belangrijk omdat uw huisarts of specialist een zorgvuldige keuze moet maken tussen verschillende medicijnen.

Bijwerkingen
• Alle medicijnen kunnen bijwerkingen hebben bij gebruik, dus vraag uw arts of apotheker welke bijwerkingen u kunt verwachten of lees de bijsluiter.

Verminderen of stoppen
• Als u zelf zou stoppen met een medicijn of het aantal medicijnen zelf zou verminderen, kunnen uw klachten verergeren. Overleg daarom altijd eerst met uw huisarts of specialist als u minder medicijnen wilt gaan gebruiken of wilt stoppen.

Alternatieve behandelingen

Er bestaan veel soorten alternatieve behandelingen. Hiermee worden alle behandelingen bedoeld, die buiten de gewone wetenschappelijke medische zorg vallen. Voor de werking van deze behandelingen is geen wetenschappelijk bewijs geleverd. De alternatieve behandelingen worden ook wel ‘complementair‘ genoemd, omdat ze een aanvulling kunnen zijn op de reguliere medische behandeling door uw arts.
Veel mensen kiezen naast hun reguliere medische behandeling ook voor een alternatieve behandeling. Ze hopen dat dit extra helpt tegen hun klachten of beter helpt om met de klachten om te gaan.

Kan een alternatieve behandeling een vervanging zijn voor uw reguliere medische behandeling?
Nee, als u kiest voor een alternatieve behandelmethode is dat altijd een aanvulling op uw gewone medische behandeling. U moet niet stoppen met uw reguliere behandeling, want anders loopt u onnodige gezondheidsrisico’s. Overleg daarom altijd eerst met uw behandelend arts voordat u met een alternatieve behandeling begint.

Welke alternatieve behandelingen zijn er bijvoorbeeld?
Er zijn heel veel verschillende alternatieve behandelmethoden beschikbaar, die ook gecombineerd kunnen worden. Enkele voorbeelden zijn:
• Chinese geneeskunde (acupunctuur en tai chi).
• homeopathie (producten gemaakt uit planten en mineralen).
• Bowen therapie.
• Ayurveda.
• Bach bloesembehandeling.
• shiatsu-, voetzool- en klassieke massage.
• voedingssupplementen.

Waar moet u op letten?
• Bij veel alternatieve behandelingen is niet aangetoond dat ze daadwerkelijk werken. Als u er voor kiest om een alternatieve behandeling uit te proberen, let er dan op dat uw klachten niet toenemen. Stop met een alternatieve behandeling, zodra uw klachten toenemen.
• Bedenk ook altijd eerst waarom u een alternatieve behandeling wilt volgen.
• Bereid u goed voor door informatie over de alternatieve behandeling op te zoeken en te lezen. Overleg met uw behandelend arts, want bepaalde klachten kunnen verminderen door sommige alternatieve behandelingsmethoden.
• Bepaal zelf in welke alternatieve methode u vertrouwen heeft voor de verlichting van uw klachten en of u eraan wilt beginnen.

Wat kunt u het beste doen bij een keuze voor een alternatieve behandeling?
• Overleg altijd met uw behandelend arts over de alternatieve behandelmethode die u wilt gaan volgen.
• Overleg met uw behandelend arts en met de alternatieve behandelaar of zij met elkaar willen overleggen over uw behandeling.
• Kies een alternatieve behandelaar die een erkende beroepsopleiding heeft gevolgd en bij een beroepsorganisatie is aangesloten.
• Vraag uw alternatieve behandelaar vooraf naar het doel, de duur, de kosten en de risico’s van de behandeling. Hoeveel geld u kwijt bent, hangt af van welke behandeling u kiest, hoelang deze duurt en hoe u verzekerd bent.
• Stop niet met uw reguliere medische behandeling, want uw klachten kunnen hierdoor verergeren.
• Weeg tijdens een behandeling af of u wilt doorgaan of stoppen als uw klachten erger worden, als u geen effect van de alternatieve behandeling merkt of als u bijwerkingen krijgt.

Waarom is letten op uw voeding belangrijk?

• Gezonde voeding is belangrijk om de vitamines en mineralen en andere voedingsstoffen binnen te krijgen, die uw lichaam nodig heeft.
• Overgewicht levert risico’s op voor uw gezondheid en ziekteverloop. Bij reuma speelt overgewicht bijvoorbeeld een belangrijke rol bij artrose in knieën, heupen en enkels. De druk op uw gewrichten is dan gewoon te groot. Gezond eten en genoeg beweging (een sport beoefenen en actief in huis en buitenshuis) kan helpen om uw overgewicht te verminderen of tegen te gaan.
• Een gezond eetpatroon is dus altijd belangrijk en de diëtiste kan u daarbij ondersteunen met de juiste voedingsadviezen.

Wat is een gezond eetpatroon?
Met een gezond eetpatroon krijgt uw lichaam de juiste hoeveelheid goede voedingsstoffen binnen, die het nodig heeft. U eet de hoeveelheden, die uw lichaam nodig heeft. De diëtiste kan u daarbij ondersteunen met de juiste voedingsadviezen. Kijk op de Schijf van Vijf van het Voedingscentrum. U kiest uit ieder vak wat u wilt eten en u kunt iedere dag een andere keuze maken en variëren met uw eten. Let op de aanbevolen hoeveelheden per vak en doe dat iedere dag. Kijk op http://www.voedingscentrum.nl
De 5 vakken van de Schijf van Vijf zijn:
• Groente en fruit
• Brood, graanproducten en aardappelen
• Vis, peulvruchten, vlees, ei, noten en zuivel
• Smeer- en bereidingsvetten
• Dranken

Waar kunt u advies krijgen voor een gezond eetpatroon?
• Op de website van het Voedingscentrum kunt u terecht voor betrouwbare adviezen over gezond en gevarieerd eten.
• U kunt advies vragen aan uw huisarts of een diëtiste. De huisarts kan u door verwijzen naar een diëtiste. Sommige diëten kunnen mogelijk gericht tegen uw klachten helpen. Overleg met uw huisarts of diëtiste als u een bepaald dieet wilt proberen. En let erop dat u geen belangrijke voedingsmiddelen weglaat uit uw dagelijkse eetpatroon.

Wat kunt u doen bij een pijnlijke of droge mond?
Soms kunt u om verschillende redenen last van een droge of pijnlijke mond hebben. Tips:
• door te kauwen (op bijvoorbeeld stukje komkommer, suikervrij snoepje of kauwgom) en te zuigen (ijsklontje) worden de speekselklieren gestimuleerd om speeksel te produceren.
• een goede mondverzorging is belangrijk: goed tandenpoetsen, flossen en het gebruik van mondwater.
• spoel uw mond regelmatig, drink kleine beetjes water en gebruik eventueel een mondsproeier.
• laat hete dranken eerst wat afkoelen.
• gebruik ijs of koude gerechten, want koude verdooft de pijn.
• gebruik geen scherpe kruiden en specerijen, vruchtensap, koolzuurhoudende frisdranken, alcoholische dranken, erg zoute etenswaren en zure etenswaren.
• etenswaren met harde korstjes, noten, botjes en graten kunnen wondjes veroorzaken.
• gebruik bij de warme maaltijd soep, jus of saus om het eten smeuïger te maken.
• smeerkaas, smeerbare paté of salade, jam of honing op brood, pap, drinkontbijt en vla slikt bijvoorbeeld gemakkelijker door dan droog beleg.
• als u gemalen of vloeibare voeding moet gebruiken, kunt u met een mixer uw maaltijd vermalen met wat extra vocht.

Bij sommige vormen van reuma of gebruik van bepaalde medicijnen kunnen darmklachten voorkomen. De darmklachten kunnen ontstaan door de invloed van bepaalde medicijnen op de voedselopname. Andersom kan het voedsel, dat u eet, effect hebben op de werking van uw medicijnen.

Voedingssupplementen, visvetzuren, glucosamine en vitamine D?
• Voedingssupplementen zijn verkrijgbaar als pillen, poeders, druppels, capsules of drankjes en zijn bedoeld als aanvulling op onvoldoende dagelijkse voeding. Ze bevatten vitamines, mineralen of bio-actieve stoffen. Deze synthetische of geïsoleerde vitamines, mineralen of bio-actieve stoffen hebben dezelfde werking als de vitamines en mineralen die al van nature in uw eten en drinken zitten.
Veel mensen kiezen naast hun dagelijkse voeding voor een extra aanvulling op hun eetpatroon. De gebruikers van voedingssupplementen geven aan, dat ze positieve effecten van het gebruik van bepaalde kruiden, vitaminen en mineralen ervaren. Het lichaam neemt de voedingsstoffen in pillen gemakkelijker op dan de voedingsstoffen in eten. Maar als u gezond en gevarieerd eet, heeft u geen extra voedingssupplementen nodig, want u krijgt al voldoende voedingsstoffen, mineralen en vitamines binnen. Meld altijd aan uw huisarts en apotheker, dat u voedingssupplementen gebruikt.
• Visvetzuren lijken een licht ontstekingsremmend effect te hebben bij een hoge inname ervan. Er is vooral onderzoek naar gedaan bij reumatoïde artritis. Het advies is om twee keer per week vette vis te eten.
• Glucosamine kan als een milde pijnstiller werken bij artrose in de knie, maar stopt de artrose niet.
• Ons lichaam maakt vitamine D natuurlijk aan onder invloed van het zonlicht buitenshuis. Vitamine D heeft mogelijk een gunstige werking bij ontstekingsreuma, maar dat is nog onvoldoende bewezen. Mensen met lupus erythemathodes (LE), die weinig buiten komen vanwege huidklachten, wordt aangeraden om vitamine D te gebruiken via voorschrift van de arts. Vitamine D wordt ook voorgeschreven voor een betere opname van calciumtabletten bij artrose en osteoporose.

Zwangerschap en lupus erythematodes

Vertel op tijd aan uw behandelend arts dat u kinderen wilt of zwanger bent. De arts houdt er dan rekening mee bij de behandeling. Tijdens de zwangerschap moet u medicijnen vermijden die schadelijk kunnen zijn voor uw baby, zoals cyclofosfamide, cyclosporine en mycofenolaat-mofetil. Als u een van deze geneesmiddelen moet gebruiken of als uw ziekte erg actief is, gebruik dan anticonceptie.
Recent onderzoek heeft aangetoond dat een oestrogeentherapie sommige milde of gematigde laesies van lupus kan veroorzaken, maar niet dat de symptomen van lupus veel erger worden. Toch kan het hormoon oestrogeen het risico op bloedstolsels verhogen. Daarom moet u geen oestrogeen gebruiken als uw bloedonderzoek antifosfolipide-antilichamen aantoont (wat betekent dat u al een hoog risico op bloedstolsels heeft). De arts kan hier tijdens de behandeling rekening mee houden. Sommige reumamedicijnen beïnvloeden namelijk uw vruchtbaarheid of kunnen schadelijk zijn voor uw ongeboren kind.
Vrouwen met systemische lupus erythematodes (SLE) of cutane lupus erythematodes (CLE) hebben een kleine kans van 5% om de ziekte door te geven aan hun ongeboren kind. De kans op neonatale lupus is klein, want in de baarmoeder is de foetus beschermd door de placenta. Wel is er een grotere kans op miskramen en zwangerschapsvergiftiging als u het antifosfolipiden-syndroom hebt.
Om problemen in de zwangerschap te voorkomen, kunt u bloedverdunners krijgen. Meestal wordt de ziekte tijdens de zwangerschap niet erger. In de kraamtijd en de maanden daarna is er een kleine kans dat dit wel gebeurt bij u. Het is niet duidelijk hoe dat komt.

Bij de pasgeboren baby zijn twee afwijkingen mogelijk:
• een lupusachtige huiduitslag. Dit is niet ernstig. De knobbeltjes en schilferige plekken verschijnen twee tot zes weken na de geboorte. Na drie maanden is de huiduitslag weer weg.
• een congenitaal hartblock. Dit is een aangeboren storing in de prikkelgeleiding binnen het hart. De baby’s hebben een heel langzame hartslag en opgezwollen hartkamers. Ongeveer de helft van de kindjes met neonatale lupus heeft zo’n hartblock. De artsen proberen een hartblock al vroeg op te sporen met een hartecho. Zij kunnen de foetus dan al voor de geboorte met medicijnen behandelen. Direct na de geboorte brengt de chirurg bij veel kinderen met een aangeboren hartblock een pacemaker in. Dit gebeurt als de hartslag erg laag is.

Leven met lupus erythematodes

Advies
• Neem actief deel aan uw zorg. Leer zoveel mogelijk over de ziekte, uw medicijnen en wat voor soort vooruitgang u kunt verwachten. Gebruik al uw geneesmiddelen zoals uw arts deze elke dag voorschrijft. Laat uw arts uw ziekte bijhouden en uw behandeling aanpassen, als dat nodig is. Zorg voor een goede arts-patiëntrelatie.
• Blijf actief. Sporten helpt gewrichten flexibel te houden en kan hart- en vaatziekten en hartaanvallen voorkomen. Wissel elke dag lichte tot matige lichaamsbeweging af met rusttijden.
• Verlaag andere risicofactoren voor hart- en vaatziekten, zoals roken, hoge bloeddruk en hoog cholesterol.
• Vermijd overmatige blootstelling aan de zon. Zonlicht kan ervoor zorgen dat een lupusuitslag opflakkert en zelfs een ernstige uitbarsting van de ziekte zelf kan veroorzaken. Als u op een zonnige dag buiten bent, draag dan beschermende kleding (lange mouwen, een hoed met een grote rand) en gebruik veel zonnebrandcrème.
• Vorm een ​​ondersteuningsgroep om u heen. Ondersteuning van familie en vrienden kan u helpen omgaan met deze chronische en vaak onvoorspelbare ziekte.
• Plan uw zwangerschap zorgvuldig. Plan, met begeleiding van uw arts, uw zwangerschap voor wanneer uw lupusactiviteit laag is. Gebruik tijdens de zwangerschap geen geneesmiddelen die schadelijk kunnen zijn voor uw baby, zoals cyclofosfamide, cyclosporine en mycofenolaat-mofetil. Als u een van deze geneesmiddelen moet innemen of als uw ziekte zeer actief is, gebruik dan anti-conceptie.

Patient Education Library
Systemic Lupus Erythematosus
https://www.ypo.education/rheumatology/systemic-lupus-erythematosus-t91/video/

Lupus fact-sheet
Lupus-Fact-Sheet_UPDATED-4.2018
Source: https://www.lupusresearch.org/understanding-lupus/

Bron video’s

Patient Education Library I Systemic Lupus Erythematosus I https://www.ypo.education/rheumatology/systemic-lupus-erythematosus-t91/video/
Manipal Hospital I How Lupus Attacks Immune System? I https://youtu.be/KaWBUgkd_oo
Osmosis I Systemic lupus erythematosus (SLE) – causes, symptoms, diagnosis & pathology I https://youtu.be/0junqD4BLH4 
Osmosis I Lupus nephritis – causes, symptoms, diagnosis, treatment, pathology I https://youtu.be/HwzNQ4Oav00