Syndroom van Sjögren
Het syndroom van Sjögren is een veel voorkomende auto-immuunziekte, die meestal voorkomt bij vrouwen. Bij het syndroom van Sjögren raken de immuuncellen van het lichaam ontregeld en beginnen ze de cellen in verschillende exocriene klieren aan te vallen. De exocriene klieren, zoals de speekselklieren en de traanklieren, zijn afvoerklieren, die chronisch ontstoken raken. Patiënten kunnen irritatie, een gruizig gevoel of pijnlijke verbranding in de ogen hebben. Een droge mond, moeite met slikken, symptomen van zure reflux en zwelling van de klieren rond het gezicht en de nek komen ook vaak voor. Sommige patiënten kunnen een droge huid in de neusholtes, keel, vagina en huid ervaren. Deze ontstekingen leiden tot droge slijmvliezen, vooral in ogen en mond. De manier waarop de ziekte zich ontwikkelt, verschilt van persoon tot persoon.
Als u alleen het syndroom van Sjögren heeft, dan heeft u de primaire vorm van de ziekte. Als u het syndroom van Sjögren en een andere reumatische aandoening heeft, meestal reumatoïde artritis (RA) of systemische lupus erythematodes (SLE), dan heeft u de secundaire vorm van Sjögren.
Tussen 400.000 en 3.1 miljoen volwassenen in de VS hebben bijvoorbeeld het syndroom van Sjögren. Het syndroom van Sjögren treft tien keer zoveel vrouwen als mannen. Deze aandoening kan mensen van elke leeftijd treffen, maar symptomen verschijnen meestal tussen de 30 en 60 jaar. Ongeveer de helft van de patiënten heeft ook reumatoïde artritis of andere bindweefselaandoeningen, zoals lupus erythematodes.
Synoniemen voor het syndroom van Sjögren zijn Morbus Sjögren en het sicca syndroom.
- Oorzaak
- Infographic
- Vormen van Sjögren
- Klachten
- Diagnose
- Behandeling
- Gebruik medicijn en therapietrouw
- Alternatieve behandelingen
- Voeding
- Omgaan met Sjögren
- Video I Osmosis I Sjogren’s syndrome
- Video I Johns Hopkins Rheumatology I Sjögren’s Syndrome: Signs and Symptoms
- Video I Patient Education Library I Sjogrens Syndrome
- Bron video's
Oorzaak van het syndroom van Sjögren
Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte. Sjögren wordt veroorzaakt door een ontspoorde reactie van het immuunsysteem in uw eigen lichaam. Mensen met het syndroom van Sjögren hebben afwijkende eiwitten in hun bloed. Dit suggereert dat het immuunsysteem, dat het lichaam moet beschermen tegen infecties, reageert tegen zijn gezonde cellen in het eigen lichaamsweefsel. Het immuunsysteem moet indringers als virussen en bacteriën aanvallen, maar vergist zich en valt dan gezonde cellen in het eigen lichaam aan. Het ontregelde immuunsysteem maakt afweerstoffen (antilichamen) aan tegen de klieren in de slijmvliezen, waarbij vooral de vocht-producerende traan- en speekselklieren chronisch ontstoken raken. Door de ontstekingen maken de klieren minder kliervocht aan en het vocht, dat ze aanmaken, is van slechtere kwaliteit. Dit veroorzaakt klachten, zoals bijvoorbeeld droge ogen en een droge mond.
Hoewel droge ogen en een droge mond de belangrijkste symptomen zijn van het syndroom van Sjögren, ervaren veel mensen ook extreme vermoeidheid en gewrichtspijn. Sjögren kan problemen met de nieren, longen, bloedvaten, spijsvertering en zenuwen veroorzaken en u loopt ook een verhoogde kans op ontwikkeling van een zogenaamd MALT-lymfoom (mucosa associated lymphoid tissue).
Sjögren komt ongeveer tien keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Onderzoek suggereert dat genetische factoren, virale infecties, hormonale problemen of hevige stressfactoren mensen vatbaarder kunnen maken voor het ontwikkelen van het syndroom van Sjögren.
Image ID 129145943 © Normaals | Dreamstime.com
Primaire en secundaire vorm van het syndroom van Sjögren
Het syndroom van Sjögren heeft een primaire vorm en een secundaire vorm.
• Als u alleen het syndroom van Sjögren heeft, dan heeft u de primaire vorm van de aandoening. Vooral de traan- en speekselklieren zijn aangedaan en u heeft geen bijkomende reumatische aandoening.
• Heeft u de primaire vorm van het syndroom van Sjögren samen met een andere ziekte, meestal reumatoïde artritis (RA) of systemische lupus erythematodes (SLE), dan heeft u de secundaire vorm van Sjögren.
Primaire vorm
In de primaire vorm worden vooral de traan- en speekselklieren aangetast. Met de primaire vorm kan er ook tijdelijke vernauwing van bloedvaatjes in vingers of tenen (haarvaatjes) in de vingers of tenen optreden (fenomeen van Raynaud). Een haarvaatje is een extreem klein bloedvat dat zich in de weefsels van het lichaam bevindt en bloed van slagaders naar aderen transporteert. Ongeveer 30 tot 40% van de mensen met het syndroom van Sjögren heeft ook andere lichamelijke klachten, zoals:
• gewrichtsontsteking en gewrichtspijn (artritis).
• spierpijn.
• ernstige vermoeidheid.
• ontsteking in de bloedvaten (vasculitis).
• afwijkingen van de ogen (hoornvlieslittekens en ontstekingen), slijmvliesontsteking, uveïtis (regenboogvliesontsteking), scleritis.
• long- en nierziekten (hepatitis en nefritis).
• afwijking van de schildklier (thyreoïditis).
• auto-immune lever- of pancreasontsteking.
• afwijkingen in bloedspiegels, bloedvormende organen en lymfeklieren.
• neurologische afwijkingen.
U loopt ook een verhoogde kans op ontwikkeling van een zogenaamd MALT-lymfoom (mucosa associated lymphoid tissue).
Secundaire vorm
In de secundaire vorm heeft u, naast de bovengenoemde klachten van het syndroom van Sjögren, een andere ziekte, bijvoorbeeld:
• reumatoïde artritis (RA).
• systemische lupus erythematodes (SLE).
• MCTD.
• sclerodermie, dermatomyositis, polymyositis of primaire biliaire cirrose.
Klachten bij syndroom van Sjögren
Het syndroom van Sjögren heeft als voornaamste klachten: droge ogen, droge mond, vermoeidheid en klachten van spieren en pezen. Bij sommige patiënten met het syndroom van Sjögren kunnen soms ook andere complicaties optreden.
• Ongeveer 10-15% van de mensen met het syndroom van Sjögren heeft ernstige oogaandoeningen met een verminderd gezichtsvermogen. Een droge mond kan gingivitis (ontsteking van het tandvlees), een toename van tandbederf en orale schimmelinfecties veroorzaken die pijn en een branderig gevoel kunnen veroorzaken. Sommige mensen hebben bij tijd en wijle last van een pijnlijke zwelling in de speekselklieren rond de kaak.
• Er kunnen ook complicaties optreden in andere delen van het lichaam, zoals pijn en stijfheid in de gewrichten met lichte zwelling, huiduitslag op de armen en benen in verband met ontsteking in kleine bloedvaten (vasculitis) en zelden neurologische problemen met gevoelloosheid, tintelingen en zwakte. Andere complicaties kunnen zijn zeldzame ontsteking in de longen (nabootsing van longontsteking), lever en nieren. Bij een gering aantal mensen kan het syndroom van Sjögren leiden tot een zogenaamd MALT-lymfoom (mucosa associated lymphoid tissue).
Klachten bij het syndroom van Sjögren:
• droge ogen. De ontstoken traanklieren produceren minder traanvocht, waardoor de ogen droog worden. Door vermindering van de traanaanmaak en een verandering van samenstelling van de tranen bent u minder goed in staat om uw ogen voldoende te bevochtigen. Dit veroorzaakt jeuk, irritatie, pijn, brandende ogen en het gevoel dat er een korrel zand in uw ogen zit. Bij verdriet komen er vaak weinig of geen tranen, waardoor het niet lukt om te huilen. Omdat uw ogen droog zijn, kan het oogoppervlak ruw worden. Na een tijd raakt het hoornvlies, het buitenste vlies aan de voorkant van het oog, beschadigd (keratoconjunctivitis sicca). Uw ogen raken hierdoor sneller geïrriteerd en overgevoelig door droge lucht, airconditioning, stofdeeltjes, rook en fel licht. Contactlenzen worden niet goed meer verdragen. Uw zicht wordt wazig en er kunnen zich zweren ontwikkelen op het hoornvlies of een dikke zwelling van het bovenste ooglid aan de zijkant van uw slaap.
• droge mond en droge, geïrriteerde keel. De ontstoken speekselklieren maken minder speeksel aan. Dit geeft u een droge mond en extra klachten, zoals droge, gebarsten lippen, moeite met kauwen, slikken en spreken, gescheurde mondhoeken, verminderde smaak en reuk, kriebelhoest en slechte adem. Speeksel bestrijdt bacteriën en beschermt uw tanden tegen gaatjes. Met het syndroom van Sjögren heeft u niet genoeg speeksel en is uw speeksel vaak van mindere kwaliteit. Dit veroorzaakt vaak tandbederf en schimmelinfecties in de mond. Vaak ontdekt de tandarts de eerste symptomen van het syndroom van Sjögren. Uw speekselklieren zijn met regelmaat gezwollen door de ontsteking en u kunt ze voelen als knobbeltjes langs uw kaaklijn. Een bacteriële ontsteking van de speekselklieren kan ook voorkomen.
Door de drogere mond wordt het moeilijker om voedsel door te slikken, u moet extra drinken om uw eten door te slikken. Langdurig spreken is vaak ook moeilijk zonder extra te drinken. Door het gebrek aan speeksel neemt de zelfreiniging van de mond af. Hierdoor hopen zich gemakkelijk voedselresten op in de mond, vooral op de overgang van tand naar tandvlees. Hierdoor wordt het gebit extra gevoelig voor tandbederf (tandcariës) en neemt ook de kans op het ontwikkelen van tandvleesontsteking en schimmelinfecties in de mond toe.
• spieren, pezen en gewrichtspijn. Pijn, stijfheid en/of ontsteking met zwelling in spieren en pezen veroorzaakt pijn bij zowel stilzitten als bewegen. De gewrichten kunnen pijnlijk, ontstoken en warm zijn met klachten van ochtendstijfheid.
• vermoeidheid. Vrijwel alle patiënten hebben in meer of mindere mate last van vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan zeer invaliderend zijn. De vermoeidheid is niet te vergelijken met vermoeidheid na een drukke dag of na een nacht slecht slapen en kan zich zeer grillig gedragen. De oorzaak van de extreme vermoeidheid die u voelt, is niet helemaal duidelijk. Mogelijk komt dit door de ontstekingen zelf, de reactie van het lichaam erop en mogelijk bloedarmoede. De vermoeidheid wordt vaak versterkt door bijkomende klachten, zoals slecht slapen door last van droge ogen, een droge mond, het ’s nachts moeten plassen ten gevolge van veel water drinken of pijnklachten van spieren, gewrichten of zenuwen. Een langdurige ernstige vermoeidheid kan een eerste teken van het syndroom van Sjögren zijn. Bloedarmoede kan de vermoeidheid versterken. Ook kan de vermoeidheid soms versterkt worden omdat uw zorgen invloed hebben op uw psychische gezondheid.
Andere mogelijke klachten bij het syndroom van Sjögren:
• droge huid. Uw huid kan droog en schilferig worden door de verminderde werking van de ontstoken huidklieren en gaan jeuken. U kunt gevoeliger zijn voor UV-straling uit zonlicht door de specifieke antistoffen die vaak worden aangetroffen in het bloed (bijvoorbeeld SSA- en SSB antistoffen). U kunt een hevige huidreactie krijgen, lijkend op een zonlichtallergie. Daarnaast kan uw immuunsysteem zodanig geactiveerd worden dat u er koorts van kunt krijgen, u ziek voelen en het syndroom van Sjögren kan opvlammen.
Een huidontsteking kan voorkomen in de vorm van rode puntjes (petechiën), vooral in de onderbenen, of in grotere vorm met een rood/paarse kleur (purpura) door een ontsteking van de bloedvaten (vasculitis), door langdurig staan, warmte of vliegreizen.
• droge luchtwegen. In de neus ontstaan harde, pijnlijke korstjes en raakt het neusslijmvlies beschadigd. In de lagere luchtwegen kan zich taai slijm ontwikkelen, waardoor u het gevoel heeft steeds te moeten kuchen of hoesten om dit slijm weg te krijgen. U krijgt last van een vermoeiende, droge kriebelhoest, vooral in de ochtend, soms kortademigheid (benauwdheid) en mogelijk ontstoken longen. Benauwdheid is het gevoel te weinig lucht binnen te krijgen. Dit kan een heel bedreigend gevoel zijn en kan veel verschillende oorzaken hebben. Acute benauwdheid ontstaat binnen enkele uren en vraagt ook om snelle behandeling. Bij langzaam toenemende of chronische benauwdheid ontwikkelen de klachten van kortademigheid zich over langere tijd.
• droogheid in de slokdarm. Naast droge ogen en mond kunt u klachten hebben van droogheid in de slokdarm. Droogheid van de slokdarm kan ertoe leiden dat het voedsel, dat u eet, niet goed wil zakken na het doorslikken. Dit kan moeite met doorslikken van vast voedsel of een krampend gevoel achter het borstbeen geven, dat weer wegtrekt.
• maag en darmen. Als u een verminderde speekselaanmaak heeft, dan zijn er vaker klachten van maagzuur. Maagzuur is een vloeistof die in de maag helpt bij de vertering van voedsel, dat via de slokdarm komt. De maag zelf is beschermd door een laag slijm waardoor het maagzuur daar geen schade kan veroorzaken. Dit komt doordat speeksel het maagzuur neutraliseert en op deze manier de slijmvliezen beschermt tegen het brandende maagzuur. Een afsluiting tussen de slokdarm en de maag moet ervoor zorgen dat er geen maagzuur vanuit de maag terugstroomt naar de slokdarm. De slokdarm heeft namelijk geen beschermende slijmlaag. Als maaginhoud vanuit de maag toch terugstroomt naar de slokdarm, dan veroorzaakt dat een branderig gevoel boven in de buik. De darmen kunnen gevoelig zijn, waardoor niet alle voedingsstoffen worden verdragen. De klachten variëren van een opgeblazen gevoel met buikkrampen tot coeliakie (intolerantie voor gluten).
• droge vagina. Bij vaginale droogheid is de normale bevochtiging van de vagina verminderd door ontsteking van de klieren, die de vagina bevochtigen. Vaginale droogte veroorzaakt klachten, zoals een branderig gevoel, pijn bij het vrijen en herhaaldelijke schimmelinfecties van de vagina. Vaginale droogheid is een veel voorkomend verschijnsel na de overgang.
• fenomeen van Raynaud. Bij het fenomeen van Raynaud zijn de bloedvaatjes in uw vingers of tenen tijdelijk vernauwd door de overgang van een warme naar een koude omgeving of hevige emoties. Uw handen en voeten kunnen zeer koud aanvoelen. De huid van de vingers of tenen verkleurt eerst wit, daarna blauw en dan rood. Als de doorbloeding langdurig gestremd blijft, heeft u kans op blijvende pijn, soms wondjes aan de vingertoppen of tenen en beschadiging van de nagels en nagelriemen.
• neurologische problemen. Deze komen minder vaak voor. Als zenuwuiteinden betrokken zijn, dan kunt u last hebben van een veranderd gevoel in handen en/of voeten, zoals een doof gevoel, pijn, tintelingen of een branderig gevoel. U kunt ook een verstoring in de regulatie van uw lichaamstemperatuur ervaren en u voelt zich ijskoud of juist weer heel warm, heeft koorts of wordt ’s nachts wakker, nat van het zweet. U kunt ook blaasproblemen en een verminderde controle over het plassen hebben, want het zenuwstelsel stuurt de controle over de blaas aan. Zelden komen klachten als gevolg van uitvalsverschijnselen voor.
• blaasontstekingen. In het slijmvlies van de blaaswand kan een ontsteking ontstaan met klachten die lijken op een blaasontsteking (vaak moeten plassen, pijn bij het plassen), zonder dat er bacteriën in de urine worden gevonden. Bij een chronische blaasontsteking zijn geen bacteriën aanwezig, maar is de blaas door een beschadiging van het slijmvlies constant ontstoken. In dat geval kan er sprake zijn van interstitiële cystitis, een zeldzame aandoening van de blaaswand die vaker voorkomt bij mensen met het syndroom van Sjögren. Een blaasontsteking (cystitis), ook wel lage urineweginfectie genoemd, is een ontsteking, die wordt veroorzaakt door een infectie door bacteriën in de blaas.
• lever. Uw huid of oogwit kan geel kleuren, u heeft pijn in de bovenbuik en u voelt zich bijzonder moe. De afwijkingen in de leverfunctie zijn te zien in het bloed. Er kunnen hierbij ook specifieke antistoffen in het bloed worden aangetroffen.
• nieren. Als nieren zijn aangetast, dan ontstaan er afwijkingen van de nierfunctie. Dit is te zien in het bloed en de urine, want de nieren gaan stoffen uitscheiden in de urine, zoals eiwitten en rode bloedcellen. De klachten zijn bijvoorbeeld een hoge bloeddruk, het vasthouden van vocht (opgezette benen, gewichtstoename) of spierzwakte.
• MALT-lymfoom. Bij een gering aantal mensen kan het syndroom van Sjögren leiden tot een zogenaamd MALT-lymfoom (mucosa associated lymphoid tissue). Het MALT-lymfoom is een zeldzaam non-hodgkin-lymfoom. Dit type lymfoom ontwikkelt zich meestal in de grote oorspeekselklier, maar kan ook in lymfeklieren, longen, maag of beenmerg voorkomen. Onder een microscoop is in het lichaamsweefsel de kenmerkende Sjögren-ontsteking te zien. Maar het verschil is dat de ontstekingscellen zich hebben gegroepeerd en klompjes cellen gevormd. Er is sprake van een harde zwelling in de speekselklieren, lymfeklieren, longen, maag of beenmerg, die langzaam groter wordt en behandeld moet worden.
• Onderliggende ziekte.
In de secundaire vorm heeft u, naast de bovengenoemde klachten van het syndroom van Sjögren, een andere ziekte, bijvoorbeeld:
• reumatoïde artritis (RA).
• systemische lupus erythematodes (SLE).
• MCTD.
• sclerodermie, dermatomyositis, polymyositis of primaire biliaire cirrose.
Diagnose bij syndroom van Sjögren
Uw arts baseert de diagnose op een combinatie van een anamnese, zijn bevindingen en aanvullende onderzoekuitslagen.
Anamnese
Als u bij een reumatoloog komt, zal de arts u allerlei vragen stellen, zoals:
• wat uw klachten zijn.
• hoe uw klachten zijn ontstaan.
• welke klachten of aandoeningen u al eerder heeft gehad of nog steeds heeft (uw medische voorgeschiedenis).
• wanneer uw klachten optreden en wat deze klachten verergert.
• welke medicijnen u gebruikt.
• hoe uw dagpatroon er ongeveer uitziet.
• wat voor werk u doet.
• komen er in uw familie reumatische aandoeningen voor?
De diagnose is afhankelijk van een combinatie van symptomen, lichamelijk onderzoek, bepaalde testen en bloedonderzoek. Er is geen specifieke test waarmee het syndroom van Sjögren kan worden gediagnosticeerd. Droge ogen en een droge mond kunnen vroege tekenen van Sjögren zijn, maar moeten verder worden onderzocht, omdat deze symptomen ook kunnen worden veroorzaakt door andere aandoeningen of medicijnen. Bepaalde testen kunnen elke afname van de traan- of speekselproductie vaststellen. Bloedonderzoek kan de aanwezigheid van antilichamen (eiwitten van het immuunsysteem die helpen bij het vernietigen van vreemde indringers) bepalen, die kenmerkend zijn voor de ziekte, zoals antinucleaire antilichamen (ANA), antilichamen tegen SSA en SSB of de reumafactor, maar deze zijn niet altijd aanwezig.
Lichamelijk onderzoek
1. Speekselklieren
• Speekselklier biopt.
Er kan een speekselklier biopt gedaan worden. Daarbij worden een paar kleine speekselkliertjes aan de binnenkant van uw onderlip verwijderd. De weggehaalde speekselkliertjes worden daarna onder de microscoop onderzocht. Het aantal witte bloedcellen dat gevonden wordt in speekselklierweefsel na een speekselklier biopt kan omgezet worden in een focus score. Een focusscore >1 kan de diagnose syndroom van Sjögren bevestigen.
• Verdikte speekselklieren.
Tijdens een lichamelijk onderzoek kan de arts vaststellen of uw (grotere) speekselklieren zijn verdikt.
• Röntgenfoto.
De arts spuit contrastvloeistof in de uitgang van de speekselkliertjes in uw mondholte. De vloeistof maakt de speekselkanaaltjes zichtbaar op een röntgenfoto. De arts kan zien of deze kanaaltjes verstopt of uitgezet zijn.
2. Oogonderzoek
• Schirmertest.
De oogarts onderzoekt met de Schirmertest hoeveel traanvocht u aanmaakt. Tranen beschermen uw ogen tegen uitdrogen. Als u knippert met uw oogleden wordt het traanvocht gelijkmatig over het oogoppervlak verdeeld tot een dun laagje, de traanfilm. Als u droge ogen heeft, functioneert de traanfilm niet goed. De oorzaak is soms onvoldoende aanmaak van traanvloeistof door de traanklier. Maar het kan ook zijn dat de hoeveelheid traanvocht wel voldoende is, maar dat de samenstelling van de traanvloeistof van onvoldoende kwaliteit is. Het kan ook zijn dat de tranen het oogoppervlak niet voldoende bereiken door verstoppingen of onregelmatigheden. Bij de Schirmertest worden speciale papierstrookjes in de ooghoeken van beide ogen tussen het oog en het onderste ooglid geplaatst. De strookjes kunnen een wat brandend en/of schurend gevoel geven. Hiermee kan de hoeveelheid traanvocht worden gemeten om te bepalen of de productie hiervan voldoende is. Als na de test blijkt dat er minder dan 5 mm traanvocht op het papieren strookje zit, dan heeft u te weinig traanproductie. Als blijkt dat er 10 tot 15 mm vocht op het papierstrookje zit, betekent dit dat u een normale traanproductie heeft. Soms worden de strookjes wel goed nat, maar is het traanvocht van slechte kwaliteit. De BUT-test kan dan de kwaliteit van het traanvocht bepalen.
• Break-up-time (BUT)-test.
De oogarts meet de kwaliteit van de traanfilm met de zogenoemde BUT-test. U mag dan niet knipperen met uw oogleden. De arts meet het aantal seconden dat het duurt voordat de traanfilm op uw oogoppervlak breekt. Normaal duurt dit langer dan tien seconden, maar bij mensen met Sjögren breekt de traanfilm vaak sneller.
• Bengaals-rood test of Lissamine-groen-test.
Als u droge ogen heeft, controleert de oogarts met de kleurstof lissamine-groen of Bengaals-rood of het hoornvlies van uw oog beschadigd is. Door de speciale kleurstof in uw oog te druppelen, kan de arts vaststellen of de oppervlakkige cellen van het oogoppervlak zijn veranderd. De kleurstof hecht zich sterker aan uw oog als u last heeft van droge ogen en er beschadigingen aan het hoornvlies zijn ontstaan.
• Fluoresceïne test.
Er kan nog een aanvullende test gedaan worden door de oogarts om te bekijken hoe uw hoornvlies er uit ziet. Fluoresceïne is een geel-groene vloeistof, die alle beschadigingen op het hoornvlies zichtbaar maakt onder een speciale lamp. De fluoresceïne test laat alle mechanische beschadigingen van het hoornvlies van uw oog zien. Fluoresceïne wordt binnen enkele minuten na het oogonderzoek door tranen vanzelf weggespoeld.
Bloedonderzoek
• Antistoffen.
Met behulp van bloedonderzoek wordt er gecontroleerd of bepaalde antilichamen (ANA, anti-SSA, anti-SSB en de reumafactor), die zeer specifiek zijn voor het syndroom van Sjögren, in uw bloed aanwezig zijn. Antistoffen zijn eiwitten, die in ons lichaam belangrijk zijn bij de afweer tegen ziekteverwekkers en bepaalde gifstoffen. Het immuunsysteem maakt een overvloed aan eiwitten die antilichamen worden genoemd. Antilichamen worden gemaakt door witte bloedcellen in het immuunsysteem, de B-cellen genoemd. Deze B-cellen zijn overactief bij het syndroom van Sjögren. De antilichamen herkennen en bestrijden infectieuze organismen in het lichaam. Wanneer een antilichaam de vreemde eiwitten van een infectieus organisme herkent, werft het andere eiwitten en cellen aan om de infectie te bestrijden. Soms maken deze antilichamen een fout door normale, van nature voorkomende eiwitten in ons lichaam te identificeren als “vreemd” en gevaarlijk. Wanneer deze antilichamen onjuiste oproepen doen, waarbij een in het lichaam voorkomend eiwit als vreemd wordt geïdentificeerd, worden zij auto-antilichamen genoemd. Auto-antilichamen starten de ontstekingen, waardoor het lichaam zichzelf aanvalt. De antilichamen die zich richten op “normale” eiwitten in de kern van een cel worden antinucleaire antilichamen (ANA) genoemd. De ANA-test is een van de primaire tests om een vermoede auto-immuunziekte te diagnosticeren of om andere aandoeningen met soortgelijke tekenen en symptomen uit te sluiten. ANA reageert met componenten van de eigen gezonde cellen van het lichaam en veroorzaakt klachten, zoals weefsel- en orgaanontsteking, gewricht- en spierpijn en vermoeidheid. De ANA-test detecteert deze auto-antilichamen in het bloed. ANA richt zich specifiek op stoffen die in de kern van een cel worden aangetroffen, vandaar de naam ‘antinucleair’. ANA kan schade aan het weefsel veroorzaken door te reageren met nucleaire stoffen wanneer deze worden vrijgegeven door beschadigde of stervende cellen. De meesten van ons hebben auto-antilichamen, maar meestal in kleine hoeveelheden. De aanwezigheid van grote hoeveelheden auto-antilichamen of ANA’s kan wijzen op een auto-immuunziekte. ANA’s kunnen het lichaam signaleren om zichzelf te gaan aanvallen, wat kan leiden tot auto-immuunziekten, waaronder het syndroom van Sjögren.
• Bezinkingsnelheid.
Bloedonderzoek via bloedbezinking (BSE) meet de aanwezigheid en de mate van ontsteking via de bezinkingssnelheid van de rode bloedcellen (erytrocyten). Bij deze test wordt de snelheid gemeten waarmee de rode bloedcellen door de zwaartekracht uitzakken in een rechtopstaand, smal buisje met bloed. Het bovenste deel van het bloed in de buis is het plasma, dat na het uitzakken van de rode bloedcellen zichtbaar wordt als een kolom heldere, gelige vloeistof. De lengte van deze kolom plasma wordt na één uur tijd gemeten en uitgedrukt in millimeters per uur (mm/uur). Bij het syndroom van Sjögren is er vaak een verhoogde bezinking. Dit wordt veroorzaakt door een verhoogd IgG gehalte (immuunglobulines: eiwitten geproduceerd door ons immuunsysteem om infecties te bestrijden).
• Bloedarmoede.
Bloedarmoede betekent dat het aantal rode bloedcellen in uw bloed fors gedaald is of er een te laag gehalte aan hemoglobine (HB), een zuurstof transporterend en ijzerhoudend eiwit, ín de rode bloedcellen aanwezig is. Een tekort aan rode bloedcellen kan worden veroorzaakt door een stoornis in de aanmaak (tekort aan bouwstoffen of afwijkingen in het beenmerg), door een plotseling of langzaam ontstaand verlies van bloed of door een verhoogde afbraak van rode bloedcellen in het lichaam (hemolyse). Bij chronische ontstekingen is er vaak een laag HB-gehalte in het bloed. Vitaminegebrek kan soms een rol spelen, omdat u bij Sjögren minder goed vitaminen uit uw voedsel kunt opnemen in de maag.
• Onderliggende aandoeningen.
In de secundaire vorm heeft u, naast de mogelijke genoemde klachten bij het syndroom van Sjögren, een andere ziekte. De bloeduitslagen helpen bij het uitsluiten of opsporen van deze overige aandoeningen.
De arts kan de diagnose stellen op basis van minimaal vier van de onderstaande kenmerken:
• langer dan 3 maanden en iedere dag klachten van:
– droge branderige ogen, pijn, roodheid
– het gevoel dat er zandkorrels in de ogen zit
– vaker dan 3 keer per dag kunsttranen (oogdruppels) moeten gebruiken.
• langer dan 3 maanden en iedere dag klachten van:
– een droge mond
– opgezette speekselklieren
– extra moeten drinken bij het eten om droog voedsel weg te krijgen.
• afwijkingen in traanvocht of aan het hoornvlies van het oog, die blijken uit de Schirmer-test, BUT-test, Bengaals-rood test of Lissamine-groen-test of Fluoresceïne test.
• afwijkingen in speekselklierweefsel, die horen bij het syndroom van Sjögren.
• afwijkingen aan een speekselklier of in de speekselklierproductie.
• aantoonbare aanwezigheid van meestal één of meer antistoffen, zoals ANA, anti-SSA, anti-SSB en de reumafactor.
• klachten door een onderliggende ziekte (de secundaire vorm).
Behandeling van het syndroom van Sjögren
Het syndroom van Sjögren is een chronische aandoening. Het grootste deel van de behandeling van het syndroom van Sjögren is gericht op het verlichten van de klachten van droge ogen en een droge mond en het voorkomen en behandelen van langdurige complicaties zoals infecties en tandziekten. De symptomen van droogheid worden vaak niet volledig geëlimineerd door behandeling. Er is geen specifieke behandeling om de ziekte volledig te genezen.
Pijnstillers, die u zelf kunt aanschaffen zonder recept
• Een gewone pijnstiller met de werkzame stof paracetamol. Paracetamol helpt tegen pijn en koorts, veroorzaakt geen maagproblemen, geeft meestal geen bijwerkingen en is goed te combineren met andere medicijnen.
• Een NSAID, een ontstekingsremmende pijnstiller. De afkorting NSAID staat voor Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs. Deze pijnstillers remmen ontstekingen. In een lagere dosering zijn NSAIDs, zoals diclofenac, naproxen en ibuprofen, zonder recept te koop.
Heeft u lichamelijke klachten?
Ga dan altijd naar uw huisarts of specialist voor een goede diagnose ervan en de juiste behandeling.
Geneesmiddelen op recept
Dit wordt verstrekt door uw arts of reumatoloog of internist.
De behandeling is gericht op vermindering van de symptomen. Medicijnen die maagzuur verminderen, zoals een protonpompremmer als Omeprazol (merkloos, Losec, Omecat en het vrij verkrijgbare Losecosan) en H2-blokkers, kunnen de symptomen van zure reflux verminderen. Behandelingen kunnen helpen een deel van de droogheid te verlichten, maar vaak blijft de huid droog.
Er zijn echter manieren om de klachten zo veel mogelijk te verminderen:
• Droge ogen
Droge ogen worden behandeld met kunstmatige tranen (neutrale oogdruppels). Kunstmatige tranen, zoals methylcellulose, bevatten een bevochtigingsmiddel dat het traanvocht in het oog dikker maakt. Dit voorkomt uitdroging en irritatie van het hoornvlies. Er zijn kunsttranen met of zonder conserveermiddel.
De ogen moeten vochtig worden gehouden en beschermkappen kunnen ter bescherming worden gebruikt. Kappenbril. De kappenbril is een bril waaromheen doorschijnende kapjes zijn aangebracht, die voorkomen dat uw traanvocht verdampt door de wind en/of zonlicht. Bij gebruik van een kappenbril kan het druppelen met kunstmatige tranen mogelijk verminderen.
Een vette oogzalf kan worden gebruikt tegen uitdroging of ontsteking van het hoornvlies. Vette oogzalf. De vette oogzalf legt een dun laagje vet aan op het hoornvlies en gaat zo uitdroging en ontsteking van het hoornvlies tegen.
Oogdruppels die ontstekingen in de klieren rond de ogen verminderen, zoals cyclosporine (Restasis), kunnen worden gebruikt om de traanproductie te verhogen.
• Droge mond, tandbederf en infecties
Droge mond. Te verlichten door regelmatig slokjes water te drinken, suikervrije snoepjes of suikervrije kauwgom te gebruiken of speekselvervangers. Een goede gebitshygiëne is erg belangrijk.
Kunstspeeksel. Door het verdikkingsmiddel in het kunstspeeksel (speekselvervanging) blijft de gel langer aan de slijmvliezen in mond en keel kleven. Dit houdt de droge mond vochtig.
Pilocarpine (Salagen) of cevimuline (Evoxac). Dit zijn medicijnen op recept die de speekselafvoer stimuleren. Pilocarpine verbetert het effect van speekselklieren. De afgifte van speeksel in de mond is daarom groter.
Tandbederf en slecht gebit. Door iedere dag goed de tanden te poetsen en te flossen, kan tandbederf en een slecht gebit als gevolg van een droge mond worden voorkomen. Een regelmatig bezoek aan de tandarts voor controle is belangrijk.
Natriumfluoride. U heeft meer kans op tandbederf bij een droge mond. Natriumfluoride kan dit tandbederf voorkomen. Er wordt een speciale tandgel met natriumfluoride voorgeschreven.
Een anti-schimmel therapie wordt voorgeschreven als u een schimmelinfectie ontwikkelt.
• Nasale droogheid
Een neusspray (bevochtigt het droge neusslijmvlies) en neusspoeling irrigatie (voor het reinigen van de neus(bijholten) met nasaal spoelzout) kunnen de nasale droogheid verbeteren.
• Droge huid
Een droge huid kan behandeld worden met vocht inbrengende lotions.
• Droge vagina
Bij problemen met een droge vagina kunt u een glijmiddel gebruiken dat verkrijgbaar is bij de apotheek.
• Ontstekingen en andere problemen in het lichaam
Een gewrichtsontsteking, spierontsteking en ontsteking van zenuwen kunnen worden behandeld met pijnstillers en ontstekingsremmende geneesmiddelen. Ernstige nier- en longziekten kunnen worden behandeld met prednison (corticosteroïden) en immunosuppressiva, zoals hydroxychloroquine of azathioprine (DMARD’s). Er is onderzoek naar het effect van de biologicals abatacept en rituximab (Rituxan) in Sjögren patiënten voor behandeling van problemen, die het gehele lichaam beïnvloeden.
Een NSAID, een ontstekingsremmende pijnstiller, zoals naproxen, ibuprofen, meloxicam of indomethacine. De afkorting NSAID staat voor Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs. Het gaat om medicijnen die effectief zijn tegen ontstekingen, zwelling, pijn, stijfheid en koorts, maar die geen corticosteroïden (steroïden) bevatten. Deze ontstekingsremmende pijnstillers voorkomen geen gewrichtsschade. Uw arts zal deze geneesmiddelen op recept voorschrijven met een hogere dosis van de werkzame stof. De exacte effectieve dosis varieert van patiënt tot patiënt. Hoge doses kortwerkende NSAID’s geven de snelste verlichting van de symptomen. Gegeven in de juiste dosis en duur geven deze medicijnen grote verlichting voor de meeste patiënten. De NSAID’s kunnen maagklachten, gastro-intestinale (GI) bloedingen, zweren of diarree veroorzaken, maar worden door de meeste mensen goed verdragen wanneer ze voor de korte termijn worden gebruikt. Sommige mensen kunnen geen NSAID’s gebruiken vanwege gezondheidsaandoeningen zoals een maagzweer, verminderde nierfunctie of het gebruik van bloedverdunners.
Een corticosteroïd (een kunstmatig bijnierschorshormoon) is een medicijn, dat lijkt op het natuurlijke hormoon dat het lichaam aanmaakt in de bijnierschors. is een ontstekingsremmend medicijn dat lijkt op het natuurlijke hormoon dat het lichaam in de bijnierschors aanmaakt. Corticosteroïden bootsen de effecten na van het hormoon dat uw lichaam op natuurlijke wijze produceert in uw bijnieren, die bovenop uw nieren liggen. Het zijn krachtige ontstekingsremmers die de afweerreactie in het lichaam en de ontsteking onderdrukken. Voorbeelden zijn prednison of prednisolon. Corticosteroïden kunnen verwerkt worden in zalven, crèmes, lotions en als injectievloeistof. Een corticosteroïd medicijn kan snel effectief zijn voor een zwelling die gelokaliseerd is (niet wijdverbreid) door een injectie in de aangetaste gewricht- of peesmantel (het membraan rond een pees). Erg ontstoken gewrichten kunnen baat hebben bij corticosteroïd-injecties (cortisone-shots). Prednison (een glucocorticoïd) vermindert de ontstekingen door uw gehele lichaam. Het doet dit door in te grijpen op de wijze waarop bepaalde chemicaliën in uw lichaam ontstekingen veroorzaken.
Een DMARD. Een conventionele synthetische DMARD (Disease Modifying Anti Rheumatic Drug), bijvoorbeeld methotrexaat (Rheumatrex, Trexall, Otrexup, Rasuvo), sulfasalazine (Azulfidine), goud, hydroxychloroquine (Plaquenil), azathioprine (Imuran), leflunomide (Arava) en ciclosporine kunnen worden voorgeschreven. Een DMARD heeft verschillende werkingsmechanismen en onderdrukt gewrichtsontstekingen in een aantal vormen van artritis. Wanneer u een DMARD gebruikt in een vroege fase van uw ziekte, zullen uw gewrichten minder beschadigd raken door de ontstekingen. Deze medicijnen verlichten niet alleen de klachten, maar vertragen ook de progressie van de gewrichtsschade. Hydroxychloroquine (Plaquenil) kan bij sommige patiënten met het syndroom van Sjögren gewrichtspijn en huiduitslag verminderen. Vaak worden DMARD’s samen met anti-inflammatoire geneesmiddelen, zoals NSAID’s en/of een lage dosis corticosteroïden, voorgeschreven om zwelling en pijn te verminderen. Patiënten met zeldzame maar ernstige systemische symptomen, zoals koorts, uitslag, buikpijn, long- en/of nierproblemen, kunnen een behandeling met corticosteroïden zoals prednison (Deltasone en andere) en/of immunosuppressiva zoals methotrexaat (Rheumatrex), azathioprine (Imuran) nodig hebben of mycofenolaat (Cellcept) of cyclofosfamide (Cytoxan).
• Vermoeidheidsklachten
De lichamelijke vermoeidheid kan zo ernstig worden, dat u zeer beperkt bent in uw dagelijks leven. Het gebrek aan energie zorgt ervoor dat u niet veel kunt doen. De vermoeidheid kan worden veroorzaakt door de ontstekingen zelf, de reactie van uw lichaam op die ontstekingen en mogelijk bloedarmoede. Met voldoende lichaamsbeweging kunt u uw energie weer opbouwen.
Gebruik medicijn en therapietrouw
• Het is belangrijk dat u de medicijnen inneemt zoals ze zijn voorgeschreven. Om uw ziekte goed onder controle te krijgen, is het zeer belangrijk dat u uw medicijnen dagelijks op vaste tijden inneemt. Als u dat niet doet, wordt er geen goede concentratie van het medicijn in uw bloed opgebouwd en werkt het medicijn daarom minder goed.
• Heeft u moeite met onthouden, wanneer en hoeveel van uw medicijnen u dagelijks moet innemen? Koop dan een medicijn dispenser, waarin u uw medicijnen per dag kunt sorteren.
• Heeft u moeite met of bezwaren tegen het innemen van de aan u voorgeschreven medicijnen, bijvoorbeeld vanwege eventuele bijwerkingen? Dan kan dat er toe leiden, dat u de medicijnen niet meer regelmatig inneemt. Bespreek dit met uw arts!
Gebruik medicijnen
De arts zal bij problemen kijken naar:
• de dosering en hoeveelheid medicijnen die u gebruikt.
• overschakelen naar een ander medicijn van hetzelfde type of een volledig nieuw type medicijn.
• combinatie van verschillende medicijnen op hetzelfde moment.
Uw arts kan u vertellen:
• of het medicijn voor u kan werken.
• hoe u het medicijn het beste kunt gebruiken.
• hoeveel en hoe vaak u het medicijn kunt gebruiken.
• hoe u het medicijn het beste kunt afbouwen.
U moet uw huisarts of specialist altijd vertellen:
• of u andere medicijnen (zelf gekocht of voorgeschreven door een andere arts) gebruikt.
• of u een andere medische aandoening heeft.
• of u binnenkort wordt geopereerd.
• of u eerder een ontstekingsremmende pijnstiller heeft voorgeschreven gekregen, die bijwerkingen gaf bij u.
• of u zwanger wilt worden of zwanger bent.
• of u borstvoeding geeft.
Dit is belangrijk omdat uw huisarts of specialist een zorgvuldige keuze moet maken tussen verschillende medicijnen.
Bijwerkingen
• Alle medicijnen kunnen bijwerkingen hebben bij gebruik, dus vraag uw arts of apotheker welke bijwerkingen u kunt verwachten of lees de bijsluiter.
Verminderen of stoppen
• Als u zelf zou stoppen met een medicijn of het aantal medicijnen zelf zou verminderen, kunnen uw klachten verergeren. Overleg daarom altijd eerst met uw huisarts of specialist als u minder medicijnen wilt gaan gebruiken of wilt stoppen.
Alternatieve behandelingen
Er bestaan veel soorten alternatieve behandelingen. Hiermee worden alle behandelingen bedoeld, die buiten de gewone wetenschappelijke medische zorg vallen. Voor de werking van deze behandelingen is geen wetenschappelijk bewijs geleverd. De alternatieve behandelingen worden ook wel ‘complementair‘ genoemd, omdat ze een aanvulling kunnen zijn op de reguliere medische behandeling door uw arts.
Veel mensen kiezen naast hun reguliere medische behandeling ook voor een alternatieve behandeling. Ze hopen dat dit extra helpt tegen hun klachten of beter helpt om met de klachten om te gaan.
Kan een alternatieve behandeling een vervanging zijn voor uw reguliere medische behandeling?
Nee, als u kiest voor een alternatieve behandelmethode is dat altijd een aanvulling op uw gewone medische behandeling. U moet niet stoppen met uw reguliere behandeling, want anders loopt u onnodige gezondheidsrisico’s. Overleg daarom altijd eerst met uw behandelend arts voordat u met een alternatieve behandeling begint.
Welke alternatieve behandelingen zijn er bijvoorbeeld?
Er zijn heel veel verschillende alternatieve behandelmethoden beschikbaar, die ook gecombineerd kunnen worden. Enkele voorbeelden zijn:
• Chinese geneeskunde (acupunctuur en tai chi).
• homeopathie (producten gemaakt uit planten en mineralen).
• Bowen therapie.
• Ayurveda.
• Bach bloesembehandeling.
• shiatsu-, voetzool- en klassieke massage.
• voedingssupplementen.
Waar moet u op letten?
• Bij veel alternatieve behandelingen is niet aangetoond dat ze daadwerkelijk werken. Als u er voor kiest om een alternatieve behandeling uit te proberen, let er dan op dat uw klachten niet toenemen. Stop met een alternatieve behandeling, zodra uw klachten toenemen.
• Bedenk ook altijd eerst waarom u een alternatieve behandeling wilt volgen.
• Bereid u goed voor door informatie over de alternatieve behandeling op te zoeken en te lezen. Overleg met uw behandelend arts, want bepaalde klachten kunnen verminderen door sommige alternatieve behandelingsmethoden.
• Bepaal zelf in welke alternatieve methode u vertrouwen heeft voor de verlichting van uw klachten en of u eraan wilt beginnen.
Wat kunt u het beste doen bij een keuze voor een alternatieve behandeling?
• Overleg altijd met uw behandelend arts over de alternatieve behandelmethode die u wilt gaan volgen.
• Overleg met uw behandelend arts en met de alternatieve behandelaar of zij met elkaar willen overleggen over uw behandeling.
• Kies een alternatieve behandelaar die een erkende beroepsopleiding heeft gevolgd en bij een beroepsorganisatie is aangesloten.
• Vraag uw alternatieve behandelaar vooraf naar het doel, de duur, de kosten en de risico’s van de behandeling. Hoeveel geld u kwijt bent, hangt af van welke behandeling u kiest, hoelang deze duurt en hoe u verzekerd bent.
• Stop niet met uw reguliere medische behandeling, want uw klachten kunnen hierdoor verergeren.
• Weeg tijdens een behandeling af of u wilt doorgaan of stoppen als uw klachten erger worden, als u geen effect van de alternatieve behandeling merkt of als u bijwerkingen krijgt.
Waarom is letten op uw voeding belangrijk?
• Gezonde voeding is belangrijk om de vitamines en mineralen en andere voedingsstoffen binnen te krijgen, die uw lichaam nodig heeft.
• Overgewicht levert risico’s op voor uw gezondheid en ziekteverloop. Bij reuma speelt overgewicht bijvoorbeeld een belangrijke rol bij artrose in knieën, heupen en enkels. De druk op uw gewrichten is dan gewoon te groot. Gezond eten en genoeg beweging (een sport beoefenen en actief in huis en buitenshuis) kan helpen om uw overgewicht te verminderen of tegen te gaan.
• Een gezond eetpatroon is dus altijd belangrijk en de diëtiste kan u daarbij ondersteunen met de juiste voedingsadviezen.
Wat is een gezond eetpatroon?
Met een gezond eetpatroon krijgt uw lichaam de juiste hoeveelheid goede voedingsstoffen binnen, die het nodig heeft. U eet de hoeveelheden, die uw lichaam nodig heeft. De diëtiste kan u daarbij ondersteunen met de juiste voedingsadviezen. Kijk op de Schijf van Vijf van het Voedingscentrum. U kiest uit ieder vak wat u wilt eten en u kunt iedere dag een andere keuze maken en variëren met uw eten. Let op de aanbevolen hoeveelheden per vak en doe dat iedere dag. Kijk op http://www.voedingscentrum.nl
De 5 vakken van de Schijf van Vijf zijn:
• Groente en fruit
• Brood, graanproducten en aardappelen
• Vis, peulvruchten, vlees, ei, noten en zuivel
• Smeer- en bereidingsvetten
• Dranken
Waar kunt u advies krijgen voor een gezond eetpatroon?
• Op de website van het Voedingscentrum kunt u terecht voor betrouwbare adviezen over gezond en gevarieerd eten.
• U kunt advies vragen aan uw huisarts of een diëtiste. De huisarts kan u door verwijzen naar een diëtiste. Sommige diëten kunnen mogelijk gericht tegen uw klachten helpen. Overleg met uw huisarts of diëtiste als u een bepaald dieet wilt proberen. En let erop dat u geen belangrijke voedingsmiddelen weglaat uit uw dagelijkse eetpatroon.
Wat kunt u doen bij een pijnlijke of droge mond?
Soms kunt u om verschillende redenen last van een droge of pijnlijke mond hebben. Tips:
• door te kauwen (op bijvoorbeeld stukje komkommer, suikervrij snoepje of kauwgom) en te zuigen (ijsklontje) worden de speekselklieren gestimuleerd om speeksel te produceren.
• een goede mondverzorging is belangrijk: goed tandenpoetsen, flossen en het gebruik van mondwater.
• spoel uw mond regelmatig, drink kleine beetjes water en gebruik eventueel een mondsproeier.
• laat hete dranken eerst wat afkoelen.
• gebruik ijs of koude gerechten, want koude verdooft de pijn.
• gebruik geen scherpe kruiden en specerijen, vruchtensap, koolzuurhoudende frisdranken, alcoholische dranken, erg zoute etenswaren en zure etenswaren.
• etenswaren met harde korstjes, noten, botjes en graten kunnen wondjes veroorzaken.
• gebruik bij de warme maaltijd soep, jus of saus om het eten smeuïger te maken.
• smeerkaas, smeerbare paté of salade, jam of honing op brood, pap, drinkontbijt en vla slikt bijvoorbeeld gemakkelijker door dan droog beleg.
• als u gemalen of vloeibare voeding moet gebruiken, kunt u met een mixer uw maaltijd vermalen met wat extra vocht.
Bij sommige vormen van reuma of gebruik van bepaalde medicijnen kunnen darmklachten voorkomen. De darmklachten kunnen ontstaan door de invloed van bepaalde medicijnen op de voedselopname. Andersom kan het voedsel, dat u eet, effect hebben op de werking van uw medicijnen.
Voedingssupplementen, visvetzuren, glucosamine en vitamine D?
• Voedingssupplementen zijn verkrijgbaar als pillen, poeders, druppels, capsules of drankjes en zijn bedoeld als aanvulling op onvoldoende dagelijkse voeding. Ze bevatten vitamines, mineralen of bio-actieve stoffen. Deze synthetische of geïsoleerde vitamines, mineralen of bio-actieve stoffen hebben dezelfde werking als de vitamines en mineralen die al van nature in uw eten en drinken zitten.
Veel mensen kiezen naast hun dagelijkse voeding voor een extra aanvulling op hun eetpatroon. De gebruikers van voedingssupplementen geven aan, dat ze positieve effecten van het gebruik van bepaalde kruiden, vitaminen en mineralen ervaren. Het lichaam neemt de voedingsstoffen in pillen gemakkelijker op dan de voedingsstoffen in eten. Maar als u gezond en gevarieerd eet, heeft u geen extra voedingssupplementen nodig, want u krijgt al voldoende voedingsstoffen, mineralen en vitamines binnen. Meld altijd aan uw huisarts en apotheker, dat u voedingssupplementen gebruikt.
• Visvetzuren lijken een licht ontstekingsremmend effect te hebben bij een hoge inname ervan. Er is vooral onderzoek naar gedaan bij reumatoïde artritis. Het advies is om twee keer per week vette vis te eten.
• Glucosamine kan als een milde pijnstiller werken bij artrose in de knie, maar stopt de artrose niet.
• Ons lichaam maakt vitamine D natuurlijk aan onder invloed van het zonlicht buitenshuis. Vitamine D heeft mogelijk een gunstige werking bij ontstekingsreuma, maar dat is nog onvoldoende bewezen. Mensen met lupus erythemathodes (LE), die weinig buiten komen vanwege huidklachten, wordt aangeraden om vitamine D te gebruiken via voorschrift van de arts. Vitamine D wordt ook voorgeschreven voor een betere opname van calciumtabletten bij artrose en osteoporose.
Omgaan met Sjögren
Het syndroom van Sjögren is een chronische ziekte en kan niet worden genezen, maar in veel gevallen helpt een juiste behandeling de symptomen te verlichten. Mensen met het syndroom van Sjögren zijn meestal in staat om een normaal leven te leiden met zeer weinig aanpassingen.
• Droge ogen
Het is belangrijk dat u op bepaalde momenten van de dag regelmatig de ogen druppelt. U moet ook de juiste druppeltechniek gebruiken. Dit zorgt voor een veilige, hygiënische en effectieve behandeling. Dat vraagt veel van u en hoe weet u of u op de juiste manier druppelt? Het Oogziekenhuis in Rotterdam heeft de app OOGdruppelen https://www.oogziekenhuis.nl/oogdruppelapp ontwikkeld. De app geeft een stap voor stap oogdruppelinstructie. U kunt deze app downloaden voor gebruik.
• Droge mond
Drink regelmatig kleine slokjes water en gebruik suikervrije snoepjes of suikervrije kauwgom. Vermijd droog voedsel zoals crackers, beschuit en koekjes en wees voorzichtig met alcohol en koffie (cafeïne). Adem zo veel mogelijk door de neus, want dat voorkomt extra uitdroging van uw mond.
• Gebitsverzorging
Eet, om tandbederf te voorkomen, zoveel mogelijk suikervrije producten.
• Droge huid
Gebruik de douche of het bad kort, want uw huid droogt snel uit van te lang douchen of baden op een dag. Een vochtinbrengende lotion voor een gevoelige huid kan helpen bij een droge huid. In huis kunt u een luchtbevochtiger laten installeren en misschien op uw werk. Een luchtbevochtiger gaat de uitdrogende werking van de centrale verwarming tegen.
• Gewrichten en spieren
Om stijve, pijnlijke gewrichten soepel te houden en pijn te verminderen, is het belangrijk om regelmatig te bewegen, afgewisseld met rustmomenten. Een warme omgeving en ontspanningsoefeningen zijn belangrijk om de spieren te laten ontspannen.
• Droge vagina
Veel vrouwen met het syndroom van Sjögren hebben last van een droge vagina en gebruiken daarvoor een glijmiddel.
• Vermoeidheid
Bij vermoeidheid is lichaamsbeweging belangrijk. Dat verbetert de lichamelijke conditie en zorgt voor meer energie. Plan dan ook niet te veel activiteiten op één dag en zorg voor genoeg rustmomenten gedurende de dag.
Patient Education Library
Sjogrens Syndrome
https://www.ypo.education/rheumatology/sjogrens-syndrome-t89/video/
Bron video’s
Johns Hopkins Rheumatology I Sjögren’s Syndrome: Signs and Symptoms I https://youtu.be/ZKaWs8vtJUU
Osmosis I Sjogren’s syndrome I https://youtu.be/79mcjBzQghI
Patient Education Library I Sjogrens Syndrome I https://www.ypo.education/rheumatology/sjogrens-syndrome-t89/video/
Verantwoordingstekst syndroom van Sjögren
De informatie over het syndroom van Sjögren is algemeen.
Iedere situatie is anders, dus raadpleegt u bij vragen of klachten altijd uw huisarts, medisch specialist of apotheker.
Patiëntvideo’s
De patiëntvideo’s zijn alleen bedoeld voor algemeen informatief gebruik. U moet een gekwalificeerde zorgverlener raadplegen voor professioneel medisch advies, diagnose en behandeling van uw gezondheidsklachten.
De Caribbean Arthritis Foundation biedt geen medisch advies, diagnose of behandeling!
De inhoud van de website van de Caribbean Arthritis Foundation, zoals tekst, afbeeldingen, afbeeldingen en ander materiaal op de Caribbean Arthritis Foundation Site (‘Inhoud’) zijn alleen bedoeld voor informatieve doeleinden.