Jeugdreuma (JIA)

 

Bij jeugdreuma of Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) is er sprake van chronische gewrichtsontstekingen bij kinderen en jongeren. Juveniel betekent dat een kind of jongere de eerste symptomen van de ziekte al krijgt vóór het 16 jaar oud is. Idiopathisch betekent “van onbekende oorsprong”. Artritis betekent een chronische ontsteking in de gewrichten. Bij jeugdreuma hebben kinderen en jongeren last van chronische gewrichtsontstekingen (artritis) die langer dan drie maanden duren.

JIA kan een of meerdere gewrichten omvatten, de ogen treffen of andere symptomen veroorzaken, zoals koorts of uitslag. Onderzoekers zijn onzeker wat JIA veroorzaakt, omdat er geen bewijs is dat voedingsmiddelen, toxines, allergieën of gebrek aan vitamines een rol spelen bij de ontwikkeling van JIA. Huidig ​​onderzoek geeft aan dat er een erfelijke aanleg is voor JIA. Meer dan een dozijn genetische markers zijn al geïdentificeerd voor JIA. Echter, genetische markers alleen kunnen niet bepalen wie artritis krijgt. Er wordt aangenomen dat een trigger, zoals een virus, het ziekteproces kan starten bij kinderen met de erfelijke aanleg.

Systemische JIA (SJIA) wordt beschouwd als een auto-inflammatoire ziekte. De andere typen van jeugdreuma worden beschouwd als auto-immuunziekten. Wat is het verschil tussen een auto-immuunziekte en een auto-inflammatoire ziekte? Het belangrijkste verschil is dat de auto-inflammatoire ziekten erfelijk zijn, waarbij de fouten als het ware in het erfelijk materiaal, de genen, zitten. Bij een auto-immuunziekte is het immuunsysteem verstoord, waardoor het aangeboren afweersysteem het eigen lichaam aanvalt. Een auto-immuun ziekte is zelden erfelijk en de fout zit in de specifieke afweer oftewel de afweer van een ziekteverwekker. Bij auto-immuunziekten zitten ook antistoffen in het bloed, die niet aanwezig zijn bij auto-inflammatoire ziekten.

De volgende JIA-subtypen worden onderscheiden:
• Systemische JIA (SJIA).
• Oligoarticulaire JIA.
• Polyarticulaire JIA.
• Enthesitis-gerelateerde JIA.
• Juveniele artritis psoriatica.
• Ongedifferentieerde artritis.

Oorzaak van jeugdreuma

Juveniele idiopathische artritis (JIA) of jeugdreuma is het meest voorkomende type chronische artritis bij kinderen en jongeren. Bij jeugdreuma duren de gewrichtsontstekingen (artritis) langer dan drie maanden en is het kind jonger dan 16 jaar (juveniel). JIA kan een of meerdere gewrichten omvatten, de ogen treffen of andere symptomen veroorzaken, zoals koorts of uitslag.

Onderzoekers zijn onzeker wat JIA veroorzaakt, omdat er geen bewijs is dat voedingsmiddelen, toxines, allergieën of gebrek aan vitamines een rol spelen bij de ontwikkeling van JIA. Huidig onderzoek geeft aan dat er een erfelijke aanleg is voor JIA. Meer dan een dozijn genetische markers zijn al geïdentificeerd voor JIA. Echter, genetische markers alleen kunnen niet bepalen wie artritis krijgt. Er wordt aangenomen dat een trigger, zoals een virus, het ziekteproces kan starten bij kinderen met de erfelijke aanleg. Behalve in zeldzame omstandigheden, wordt deze aandoening niet direct geërfd van de moeder of vader.

Image ID 3257994 © Sebastian Kaulitzki | Dreamstime.com

Vormen van jeugdreuma of Juveniele Idiopathische Artritis

Er zijn meerdere Juveniele Idiopathische Artritis (JIA)-subtypen. Systemische JIA wordt beschouwd als een auto-inflammatoire ziekte. De andere typen worden beschouwd als auto-immuunziekten.
Systemische juveniele idiopathische artritis (SJIA) wordt beschouwd als een auto-inflammatoire ziekte. Het is één van de hoofdvormen van Juveniele Idiopathische Artritis (JIA). Het is de meest zeldzame vorm van JIA en komt voor bij ongeveer 10 tot 20% van de kinderen met jeugdreuma in Nederland. In tegenstelling tot andere vormen van JIA zijn bij SJIA niet alleen de gewrichten ontstoken, maar ook verschillende organen. Systemische JIA veroorzaakt ontsteking in een of meerdere gewrichten en begint vaak met herhaalde koorts die 39,4 C of hoger kan zijn, vaak vergezeld van een zalmkleurige uitslag, die komt en gaat. Andere mogelijke symptomen zijn ontsteking van het hart (pericardium) of longen (longmembraan), bloedarmoede, vergrote lymfeklieren, vergrote lever of milt. Bloedarmoede (een laag aantal rode bloedcellen) en een verhoogd aantal witte bloedcellen zijn ook typische bevindingen in bloedonderzoeken. De symptomen kunnen vaak al rond de leeftijd van 18 tot 24 maanden beginnen. Sommige kinderen krijgen direct last van gewrichtsontstekingen, andere kinderen pas later. Meestal zijn er meerdere gewrichten tegelijk ontstoken. De oorzaak van systemische JIA is niet bekend. Het is wel duidelijk dat het, net als andere reuma-aandoeningen, een auto-immuunziekte is waarbij er stoffen vrijkomen die ontstekingen veroorzaken. SJIA is geen erfelijke ziekte, omdat het niet direct van de ouders op hun kinderen kan worden overgedragen. Wel zijn er enkele genetische factoren, die overigens nog niet allemaal bekend zijn, die aanleg voor de ziekte bepalen. Over het algemeen wordt aangenomen dat de ziekte een gevolg is van een combinatie van erfelijke aanleg en blootstelling aan omgevingsfactoren, zoals bijvoorbeeld virusinfecties. Het komt slechts sporadisch voor dat meerdere kinderen in een gezin last krijgen van deze aandoening. Systemische jeugdreuma is moeilijk te behandelen. Een kind verdraagt niet altijd het gebruik van veel medicijnen tegelijk. Helaas zijn de gewrichtsontstekingen soms ook heel hardnekkig. De behandeling wordt vergeleken met die van reumatoïde artritis (RA). Systemische juveniele idiopathische artritis (SJIA) en de ziekte van Still zijn vergelijkbare aandoeningen, het enige belangrijke verschil is de leeftijd waarop de symptomen beginnen.
Oligo-articulaire JIA veroorzaakt artritis in vier of minder gewrichten in de eerste stadium, meestal in de grote gewrichten (knieën, enkels, ellebogen). De vooruitzichten voor dit type jeugdreuma zijn vaak goed. De gewrichtsontstekingen komen een paar keer terug en blijven dan vaak voorgoed weg. Meestal raken de gewrichten niet beschadigd en blijft het dagelijks functioneren goed. Het treft ongeveer de helft van alle kinderen met artritis en meisjes lopen meer risico dan jongens. Maar soms verloopt de ziekte minder goed en ontsteken na een tijdje meer dan 4 gewrichten (verlengde oligo-articulaire jeugdreuma). Sommige oudere kinderen met oligo-articulaire jeugdreuma kunnen “verlengde” artritis ontwikkelen die gepaard gaat met veel ontstoken gewrichten en die meegroeit tot in de volwassenheid. Kinderen die de oligo-articulaire vorm van jeugdreuma ontwikkelen als ze jonger zijn dan zeven jaar, hebben de beste kans om over hun jeugdreuma heen te groeien. Ze hebben echter een verhoogd risico op het ontwikkelen van een inflammatoir oogprobleem (iritis of uveïtis). Er zijn twee vormen van oligo-articulaire jeugdreuma:
Vroeg beginnende oligo-articulaire JIA. De vroege vorm komt vooral voor bij jonge meisjes. Naast gewrichtsontstekingen is er kans op een oogontsteking (uveïtis). De ogen moeten daarom regelmatig gecontroleerd worden door een oogarts, ook als er geen klachten zijn. Als er door de behandeling van de ziekte anti-nucleaire antistoffen (ANA) in het bloed komen, is de kans op een oogontsteking nog groter. De oogontsteking kan blijven bestaan, ​​onafhankelijk van het verloop van de ziekte. Omdat deze oogontsteking meestal geen klachten veroorzaakt, zijn regelmatige onderzoeken door een oogarts belangrijk om deze aandoeningen op te sporen en te behandelen om verlies van het gezichtsvermogen te voorkomen.
Laat beginnende oligo-articulaire JIA. De laat beginnende vorm komt vooral voor bij jongens in de puberteit. Bij deze vorm van jeugdreuma ontstaan er gewrichtsontstekingen in de grote gewrichten van de onderste ledematen in combinatie met enthesitis. De ziekte begint meestal met een ontsteking in een groot gewricht, bijvoorbeeld een knie of op de plaats waar een pees aanhecht aan het bot (enthesitis). Bij enthesitis is er een ontsteking van de ‘enthese’, dat is het overgangspunt van de pees en het bot. Enthesitis komt vaak voor op de voetzolen, de achterkant van de hielen en bij de aanhechting van de achillespezen en kan gemeen pijn doen.
De oligo-articulaire JIA kan zich uiteindelijk ontwikkelen tot ankyloserende spondylitis (AS). De erfelijke factor HLA B27 komt veel voor bij jongens en deze vorm van jeugdreuma begint vaak na het 6de levensjaar. Het verloop van deze vorm van jeugdreuma is wisselend. Bij sommigen wordt de ziekte na een tijdje rustiger, maar bij anderen breidt de ziekte zich uit naar het onderste gedeelte van de wervelkolom (sacro-iliitis), gewrichten van de bekken en het stuitbeentje. Uitbreiding naar het onderste gedeelte van de wervelkolom wordt juveniele spondyloartritis genoemd.
Poly-articulaire JIA. Bij poly-articulaire JIA zijn er in het begin van de ziekte 5 of meer gewrichten ontstoken. De ontstekingen zitten vaak in de kleine gewrichten van de handen en voeten. Maar ook de gewichtsdragende gewrichten en de kaak kunnen worden aangetast. Het zijn vaak symmetrische ontstekingen, omdat de ontstekingen zich aan beide zijden van het lichaam op dezelfde plaats voordoen. Er is een kans op permanente gewrichtsschade bij langdurige ontstoken gewrichten. De ziekte kan al op zeer jonge leeftijd beginnen, maar ook in de puberteit. Kinderen met de diagnose poly-articulaire jeugdreuma in hun tienerjaren hebben mogelijk de volwassen vorm van reumatoïde artritis op een leeftijd, die vroeger dan normaal is. Er zijn twee vormen van poly-articulaire jeugdreuma:
• De reumafactor (RF) positieve poly-articulaire JIA: er zijn meer dan 4 ontstoken gewrichten en de arts vindt de reumafactor in het bloed. Het kan een ernstige en langdurige vorm van jeugdreuma zijn en komt meer voor bij meisjes dan bij jongens.
De reumafactor(RF)negatieve poly-articulaire JIA: er zijn meer dan 4 ontstoken gewrichten, maar de arts vindt geen reumafactor in het bloed. Deze vorm van jeugdreuma komt op alle leeftijden voor.
Reumafactoren zijn eiwitten, die door uw immuunsysteem worden aangemaakt en die gezond weefsel in uw lichaam kunnen aanvallen. Een verhoogd aantal reumafactoren in het bloed worden meestal geassocieerd met auto-immuunziekten, zoals reumatoïde artritis en het syndroom van Sjögren. Maar de reumafactor kan ook worden gevonden in het bloed bij gezonde mensen en mensen met auto-immuunziekten hebben soms een normaal aantal reumafactoren in het bloed. De reumafactor-positieve poly-articulaire JIA lijkt veel op volwassen reumatoïde artritis en kan ernstiger verlopen dan de reumafactor (RF) negatieve poly-articulaire JIA. Ongeveer 25% van de kinderen met jeugdreuma heeft de poly-articulaire vorm.
Hoe poly-articulaire JIA verloopt, is moeilijk te voorspellen. Dit hangt bijvoorbeeld af van hoe de ziekte reageert op de behandeling met medicijnen. Er is een kans op blijvende gewrichtsbeschadigingen bij langdurig ontstoken gewrichten.
Enthesitis-gerelateerde JIA wordt gekenmerkt door gevoelige aanhechtingspunten op de plaatsen waar een pees, ligament of ander bindweefsel aanhecht aan het bot (enthesitis). Het begint meestal in een groot gewricht, zoals de heupen, knieën en voeten. Enthesitis-gerelateerde JIA kan ook een ontsteking in andere delen van het lichaam met zich meebrengen, waaronder aanhechtingen van pezen (fibreus weefsel dat spier aan bot hecht), ligamenten (bindweefsel dat bot aan bot hecht) en de wervelkolom. De kinderen hebben gewrichtspijn zonder duidelijke zwelling en kunnen klagen over rugpijn en stijfheid. Enthesitis-gerelateerde JIA komt vaker voor bij jongens en begint meestal tussen de leeftijd van 8 tot 15. Er is soms een familiegeschiedenis van artritis aan de wervelkolom. Getroffen kinderen zullen vaak positief testen op het HLA-B27-gen.
Juveniele artritis psoriatica. Bij juveniele artritis psoriatica is er naast de ontstoken gewrichten ook de huidziekte psoriasis actief. Psoriasis kan eerder of later optreden dan de artritis. Bij psoriasis is er last van schilferingen en een rode huid, vooral op de elleboog en knieën. Soms zwelt een hele teen of vinger op (een ‘worstenvinger’) of is er stipvorming op de nagels. Afhankelijk van de lichamelijke reactie op de behandeling voor zowel artritis als psoriasis kan de behandeling verschillen en de zwaarte van de ziekte. Ontstekingen kunnen optreden in alle gewrichten, vooral in de gewrichten van de vingers en tenen, maar ook in de onderrug (sacro-iliitis). De kinderen hebben zowel reuma als een huidziekte genaamd psoriasis of een familiegeschiedenis van psoriasis bij een ouder, broer of zus. Gewrichtsklachten omvatten pijn en zwelling in een of meer gewrichten, vaak de polsen, knieën, enkels, vingers en tenen. Symptomen van psoriasis zijn onder meer een rode uitslag, vaak achter de oren, op de oogleden, ellebogen, knieën, op de hoofdhuid lijn of in de navel. De ziekte kan spontaan tot stilstand komen, maar ook verergeren met meer huidklachten en/of gewrichtsklachten.
Ongedifferentieerde artritis is de term die wordt gebruikt om een ​​juveniele artritis te beschrijven die niet in een van de bovenstaande typen past of die symptomen omvat die voorkomen in twee of meer subtypen.

Klachten bij jeugdreuma

Wanneer de ziekte actief is, kun je last hebben van:
spierpijn, die enkele weken kan aanhouden.
ontstoken gewrichten. Wanneer de reuma actiever is, zijn er meer ontstoken, warme en gezwollen gewrichten. Het ontstoken gewricht is minder goed te bewegen, omdat het stijf en pijnlijk is. Dit gebeurt vooral ‘s ochtends als je wakker wordt of als je al heel lang in dezelfde houding zit. De pijn wordt minder door beweging. Aan het einde van de dag kunnen de pijn en stijfheid weer erger worden door vermoeidheid.
kans op hoge koorts, zachtroze/rode vlekken op de huid en misselijkheid.
ontsteking van verschillende organen. Een ontsteking van het hart (pericarditis) of ontsteking van de longen (pleuritis) wordt opgemerkt door pijn op de borst bij ademhalen en benauwdheid. Meestal is er geen teken van ontsteking in de lever, milt of lymfeklieren.
pijn. Het is natuurlijk logisch om het pijnlijke gewricht niet meer te bewegen. Dan is er even geen pijn meer. Kinderen kunnen weer gaan kruipen in plaats van te lopen of billenschuiven in plaats van te kruipen. Bij het ouder worden, zullen (ongemerkt) de activiteiten afgeremd worden. Niet bewegen is geen goed idee. Zonder regelmatige lichaamsbeweging worden de gewrichten nog stijver en de spieren nog zwakker. Bewegen is ook belangrijk om een goede lichaamshouding aan te leren en te houden.
anterieure uveïtis. Er is ook een risico op chronische anterieure uveïtis, dat is een chronische ontsteking van het voorste oogsegment tot en met de iris (regenboogvlies). Andere namen zijn regenboogvliesontsteking, iritis of anterieure iridocyclitis. In dit vlies zitten de aderen die de bloedtoevoer naar het oog verzorgen. De ontsteking gaat vaak gepaard met rode en waterige ogen en een verhoogde gevoeligheid voor licht.
groeiachterstandDe lichaamsgroei vertraagt als er al lang veel ontstoken gewrichten zijn. Sommige medicijnen (corticosteroïden) versterken deze groeiachterstand nog. Een groeiachterstand is vaak niet alleen aan de lengte, maar ook aan de groei van de kaak, handen en voeten van de kinderen te zien.
Bij een gezonde groeiontwikkeling is het natuurlijk groeihormoon voldoende. Een natuurlijk groeihormoon is een eiwit dat wordt gemaakt in de hypofyse. De hypofyse is een hormoon-producerende klier onder aan de hersenen in de schedelbasis. In de hypofyse worden hormonen gemaakt die belangrijk zijn voor de werking van andere klieren. Een groeihormoon wordt door de hypofyse pieksgewijs afgegeven aan de bloedbaan, ongeveer 6 keer per 24 uur. Het groeihormoon komt ook in de lever waar het er voor zorgt dat er groeifactoren worden gemaakt. Samen met het groeihormoon stimuleert de groeifactor Insulin-like Growth Factor (IGF-1) de botgroei, waardoor de lengte toeneemt. Na de groeiperiode is het groeihormoon belangrijk voor de waterhuishouding in het lichaam, een goede balans van de hoeveelheid vet en de vormingsplaats van het vet in het lichaam, de opbouw van de spieren en in alle organen bij de stofwisseling. Bij een tekort aan groeihormoon kunnen daarom vele organen minder goed gaan werken.
Als er een grote groeivertraging optreedt, dan is een behandeling met een kunstmatig of biosynthetisch groeihormoon nodig. Bij groei- en ontwikkelingsproblemen kan er behandeld worden met het kunstmatig of biosynthetisch groeihormoon. Een biosynthetisch groeihormoon wordt in de fabriek gemaakt en is identiek aan het groeihormoon dat kinderen zelf maken. Het biosynthetisch groeihormoon is een kwetsbaar eiwithormoon, dat door het maagzuur direct zou worden afgebroken bij inname als tablet. Het wordt daarom als onderhuidse injectie dagelijks toegediend. Deze behandeling met het biosynthetisch groeihormoon wordt al jaren toegepast bij kinderen met een te kleine lengte, maar niet alle kinderen met een te kleine lengte kunnen worden behandeld met dit groeihormoon.
osteoporose
Bij jeugdreuma kan er botontkalking (osteoporose) ontstaan door de reuma zelf of door het medicijngebruik (bijvoorbeeld prednison). De botten worden brozer en kunnen daarom sneller breken. Met een speciaal röntgenonderzoek (botdichtheidsmeting) kan de arts de hoeveelheid kalk (calcium) in de botten meten. Als het nodig is, kan de arts medicijnen en calcium voorschrijven.

Diagnose bij jeugdreuma

Uw arts baseert de diagnose op een combinatie van een anamnese, zijn bevindingen en aanvullende onderzoekuitslagen.

Anamnese
Als u met uw kind bij een reumatoloog komt, zal de arts u en uw kind allerlei vragen stellen, zoals:
• wat de klachten zijn.
• hoe de klachten zijn ontstaan.
• welke klachten er al eerder zijn geweest of nog steeds zijn (de medische voorgeschiedenis).
• wanneer de klachten optreden en wat deze klachten verergert.
• welke medicijnen worden gebruikt.
• hoe het dagpatroon er ongeveer uitziet.
• hoe het op school gaat.
• komen er in uw familie reumatische aandoeningen voor?

De diagnose jeugdreuma (JIA) is moeilijk te stellen. Gewrichtsontstekingen komen soms ook bij andere kinderziekten voor. De diagnose JIA hangt af van fysieke bevindingen, medische geschiedenis en de uitsluiting van andere diagnoses.

Lichamelijk onderzoek
De arts zal een volledig lichamelijk onderzoek uitvoeren, waarbij gekeken wordt naar de gewrichten, pijnlijke pezen, huidaandoeningen en oogproblemen. Sommige kinderen zullen in eerste instantie niet klagen over pijn en zwelling van gewrichten kan ook afwezig zijn.

Bloedonderzoek
Er is geen enkele bloedtest die kan worden gebruikt om de aandoening te diagnosticeren. Bloedonderzoek is nodig om te zien of er een andere ziekte of ontstekingen aanwezig zijn. De onderzoeker kijkt naar de bloedbezinking (BSE) en in het bloed naar de reumafactor, het aanwezig zijn van anti-nucleaire antistoffen (ANA) en het erfelijke eiwit HLA-B27. Als één van de genoemde drie factoren in het bloed gevonden wordt, dan kan dit helpen bij het vaststellen van het type jeugdreuma dat het kind heeft.
bloedbezinking (BSE). Een verhoogde bezinkingssnelheid van rode bloedcellen (erytrocyten) bevestigt de mate van ontsteking in de gewrichten. Bij deze test wordt de snelheid gemeten, waarmee de rode bloedcellen door de zwaartekracht uitzakken in een rechtopstaand, smal buisje met bloed. Het bovenste deel van het bloed in de buis is het plasma, dat na het uitzakken van de rode bloedcellen zichtbaar wordt als een kolom heldere, gelige vloeistof. De lengte van deze kolom plasma wordt na één uur tijd gemeten en uitgedrukt in millimeters per uur (mm/uur). De bezinkingswaarden in het bloed kunnen hoger worden bij een gewrichtsontsteking. Hoe ernstiger de ontsteking, hoe hoger de bezinkingswaarden. Maar de arts kan alleen deze waarden niet gebruiken om de definitieve diagnose te stellen, omdat soms de bezinkingswaarden niet of nauwelijks zijn verhoogd, terwijl u nog steeds een ziekte kunt hebben.
• de reumafactoren zijn eiwitten (proteïnen) die bij ontregeling van het immuunsysteem gezonde cellen in het lichaam kunnen aanvallen. Een reumafactor is een antilichaam, dat de gewrichten niet rechtstreeks beschadigt, maar ontstekingen veroorzaakt. Deze ontstekingen beschadigen dan het gewrichtsweefsel. Als de reumafactor aanwezig is, is de progressie van de ziekte vaak ernstiger. Kinderen met JIA hebben meestal een negatieve bloedtest op de reumafactor.
• anti-nucleaire antistoffen (ANA). Anti-nucleaire antistoffen (ANA) zijn antistoffen gericht tegen onderdelen van de eigen celkern (nucleus) en worden ook wel antinucleaire factor (ANF) genoemd. In de normale situatie produceert het immuunsysteem antilichamen tegen vreemde eiwitten (antigenen), maar niet tegen menselijke eiwitten. Maar in sommige situaties, zoals bij een bepaalde auto-immuunziekte, worden antilichamen tegen menselijke eiwitten aangemaakt. Deze zijn dan vaak in een verhoogde hoeveelheid aanwezig.
humaan leukocyten antigeen HLA-B27De test bepaalt of het HLA-B27 eiwit aanwezig is op de witte bloedcellen (leukocyten). HLA-B27 behoort tot de groep HLA-eiwitten, die een belangrijke rol spelen in het immuunsysteem tegen lichaamsvreemde cellen. Normaal worden de lichaamsvreemde stoffen netjes opgeruimd zodat we er niet ziek van worden. Bij een auto-immuunziekte is dit afweermechanisme verstoord en worden per abuis ook lichaamseigen cellen opgeruimd. Dit kan leiden tot tal van ziekten, zogeheten auto-immuunziekten, die vaak gepaard gaan met ontstekingen. Iedereen heeft een eigen unieke set die erfelijk bepaald is. Als het HLA-B27 eiwit aanwezig is, is er een verhoogde kans op een auto-immuunziekte.

Andere typische symptomen zijn onder meer:
• het mank lopen.
• stijfheid bij het ontwaken.
• terughoudendheid om een arm of been te gebruiken.
• een verlaagd activiteitenniveau.
• aanhoudende koorts.
• zwelling van de gewrichten.
• problemen met fijne motorische activiteiten.

Uitsluiting andere diagnoses
Andere aandoeningen die op jeugdreuma (JIA) lijken, inclusief infecties, kinderkanker, botaandoeningen, de ziekte van Lyme en lupus erythematodes, moeten ook worden uitgesloten, voordat een diagnose van jeugdreuma (JIA) kan worden bevestigd.

Röntgenfoto’s of MRI-scans
Op een röntgenfoto of MRI-scan kan de arts zien of een gewricht ontstoken of beschadigd is als gevolg van ontstekingen of dat er een peesontsteking is. Op de lange termijn kunnen röntgenfoto’s de veranderingen in de botten of gewrichten aantonen, die kenmerkend zijn voor jeugdreuma.

Behandeling bij jeugdreuma

De medische behandeling duurt zolang de ziekte aanhoudt. De duur van de ziekte kan niet worden voorspeld. Tijdens de ziekte kunnen er rustige en actieve perioden zijn, die belangrijke veranderingen in de behandeling tot gevolg hebben. Het volledig stoppen met de behandeling wordt pas overwogen als de jeugdreuma (JIA) voor een langere periode (minstens 6-12 maanden) niet teruggekeerd is. Artsen volgen de kinderen vaak totdat ze volwassen zijn, ook al is de jeugdreuma rustig.

De beste zorg voor kinderen met reuma wordt geleverd door een reumatologie-team voor kinderen. Het kernteam kan bestaan ​​uit een pediatrisch reumatoloog, fysiotherapeut en ergotherapeut, maatschappelijk werker en een verpleegkundig specialist. Dit kernteam kan de zorg coördineren met de andere artsen (zoals een kinderarts, oogarts of orthopedisch chirurg) en andere gezondheidswerkers (tandarts, voedingsdeskundige of psycholoog). Het kernteam kan contact opnemen met bijvoorbeeld scholen om ervoor te zorgen dat het kind de best mogelijke zorg krijgt.

Het algemene doel van de behandeling is de ziektesymptomen onder controle te houden, gewrichtsschade te voorkomen en lichaamsfuncties te behouden.

Pijnstillers, die u als ouder zelf kunt aanschaffen zonder recept
• Een gewone pijnstiller voor kinderen met de werkzame stof paracetamol. Kinderparacetamol helpt tegen pijn en koorts, veroorzaakt geen maagproblemen, geeft meestal geen bijwerkingen en is goed te combineren met andere medicijnen.
• Een NSAID, een ontstekingsremmende pijnstiller. De afkorting NSAID staat voor Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs. Deze pijnstillers remmen ontstekingen. In een lagere dosering zijn NSAIDs, zoals diclofenac, naproxen en ibuprofen, zonder recept te koop.
Kijk goed of deze gegeven mogen worden aan kinderen!

Zijn er lichamelijke klachten? Ga dan altijd naar de huisarts of specialist voor een goede diagnose ervan en de juiste behandeling.

Geneesmiddelen op recept
Dit wordt verstrekt door de arts of reumatoloog of internist.
Medicijnen zijn het belangrijkste middel om de pijn te bestrijden en de ontstekingen te remmen. De keuze van het medicijn is afhankelijk van de ernst van de ziekte en de bijwerkingen van de medicijnen. Soms geven medicijnen veel bijwerkingen, maar helpen ze wel goed om de ziekte onder controle te houden. Dan wordt de keuze moeilijk. Wat is belangrijker: de vervelende bijwerkingen stoppen of de ziekte onder controle krijgen? Is het beter om een ander medicijn te kiezen en daarmee de bijwerkingen te verminderen? Is het beter om door te gaan met een bepaald medicijn om zo de kans op schade aan de gewrichten zo klein mogelijk te houden?
De arts kijkt ook naar de wijze van toediening van het medicijn. Medicijnen geven soms minder bijwerkingen als ze via een injectie toegediend worden.
• Een corticosteroïd (een kunstmatig bijnierschorshormoon) is een ontstekingsremmend medicijn dat lijkt op het natuurlijke hormoon dat het lichaam in de bijnierschors aanmaakt. Corticosteroïden bootsen de effecten na van hormonen die het lichaam op natuurlijke wijze aanmaakt in de bijnieren, die bovenop de nieren zitten. Wanneer voorgeschreven in doses die de gebruikelijke niveaus van het lichaam overschrijden, onderdrukken corticosteroïden de ontsteking. Dit kan de tekenen en symptomen van ontstekingsaandoeningen, zoals reuma, verminderen. Corticosteroïden onderdrukken ook de werking van het immuunsysteem, dat helpt bij een verstoorde werking van het immuunsysteem. Een corticosteroïd medicijn kan snel effectief zijn voor een gelokaliseerde zwelling (niet wijdverbreid) door het geven van een injectie in de aangetaste gewricht- of peesmantel (het membraan rond een pees). Zeer ontstoken gewrichten kunnen baat hebben bij corticosteroïd-injecties (cortisone-shots). Voorbeelden zijn prednison of prednisolon. Wanneer er slechts een paar gewrichten zijn betrokken, kan een corticosteroïd in het gewricht worden geïnjecteerd voordat eventuele aanvullende medicijnen worden gegeven. Steroïden die in het gewricht worden geïnjecteerd, hebben geen significante bijwerkingen. Orale steroïden zoals prednison (Deltasone, Orasone, Prelone, Orapred) kunnen in bepaalde situaties worden gebruikt, maar alleen voor een zo kort mogelijke tijd en met de laagst mogelijke dosis. Het langdurig gebruik van steroïden gaat gepaard met bijwerkingen zoals gewichtstoename, groeiachterstand, osteoporose, cataract, avasculaire necrose, hypertensie en het risico op infectie.
• Een conventionele synthetische DMARD (Disease-Modifying Anti Rheumatic Drug). Een DMARD kan worden gegeven als een tweedelijnsbehandeling wanneer de reuma veel gewrichten treft of niet reageert op injecties met corticosteroïden. De DMARD’s omvatten methotrexaat (Rheumatrex) en leflunamide (Arava). Een DMARD heeft verschillende werkingsmechanismen en onderdrukt gewrichtsontstekingen in een aantal vormen van reuma. Wanneer een DMARD wordt gebruikt in een vroeg stadium van de ziekte, zullen de gewrichten minder beschadigd raken door de ontstekingen. Deze medicijnen verlichten niet alleen de symptomen, maar vertragen ook de progressie van de gewrichtsschade. Vaak worden DMARD’s voorgeschreven samen met niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen, zoals NSAID’s en/of een lage dosis corticosteroïden, om zwelling en pijn te verminderen. Bij kinderen zijn de meest gebruikte DMARD’s methotrexaat (MTX) en sulfasalazine.
• Een biological DMARD (biological Disease Modifying Anti Rheumatic Drug), zoals TNF-alfaremmers, interleukineremmers, B-celremmers en T-celremmers. Biologicals zijn medicijnen die gedeeltelijk of geheel uit dierlijk of menselijk eiwit bestaan. De medicijnen kunnen de chemische signalen van het immuunsysteem blokkeren, die leiden tot ontsteking en gewrichts-/weefselbeschadiging. Ze remmen de stoffen die de ontstekingen in uw lichaam veroorzaken. Dat voorkomt schade aan de gewrichten en zorgt ervoor dat u zich beter voelt. Een biological is een medicijn dat uw immuunsysteem kan beïnvloeden. Als u gezond bent, produceert het immuunsysteem zelf voldoende antilichamen om zichzelf te beschermen tegen ziekteverwekkers (virussen en bacteriën). Dit evenwicht is verstoord bij mensen met een chronische ontstekingsziekte. Bij reumatische ziekten reageert het afweersysteem actief tegen ‘eigen’ lichaamscellen. Een biological kan dat evenwicht herstellen.
De belangrijkste bijwerking van deze medicijnen is dat ze u gevoeliger maken voor (ernstige) infecties. Biologicals worden toegevoegd wanneer behandeling met traditionele synthetische reumaremmers of ontstekingsremmers zoals methotrexaat of naproxen niet voldoende effectief blijken te werken. Goedgekeurde medicijnen van dit type omvatten abatacept (Orencia), adalimumab (Humira), anakinra (Kineret), canakinumab (Ilaris), etanercept (Enbrel), infliximab (Remicade), rituximab (Rituxan) en tocilizumab (Actemra). Meestal worden deze medicijnen met methotrexaat gegeven, omdat deze combinatie van geneesmiddelen effectiever is. Tocilizumab (Actemra) wordt gebruikt voor de behandeling van volwassenen met matig tot ernstig actieve reumatoïde artritis (RA), volwassenen met giant cell arteritis (GCA) en kinderen van 2 jaar en ouder met polyarticulaire juveniele idiopathische artritis (PJIA) of systemische juveniele idiopathische artritis (SJIA). Tocilizumab blokkeert het inflammatoire eiwit IL-6. Dit verbetert gewrichtspijn en zwelling bij reuma en andere symptomen veroorzaakt door een ontsteking.
• Een biosimilar is een medicijn dat sterk gelijkend en klinisch equivalent is aan een bestaande biological. Een biosimilar bevat een versie van een werkzame stof van een reeds goedgekeurd biologisch geneesmiddel (het ‘referentiegeneesmiddel’). Gelijksoortigheid aan de specifieke biological in termen van kwaliteit, structurele kenmerken, biologische activiteit, veiligheid en werkzaamheid moet worden vastgesteld, zodat er klinisch geen betekenisvolle verschillen zijn met de biological in termen van kwaliteit, veiligheid en werkzaamheid. Onderzoek heeft aangetoond dat een biosimilar net zo effectief is als de originele biological bij de behandeling van reuma.
Biosimilar geneesmiddelen zijn niet hetzelfde als generieke geneesmiddelen, die eenvoudiger chemische structuren bevatten en qua molecuulstructuur identiek zijn aan hun referentiegeneesmiddelen.

Andere behandelingen
Podotherapie. Podotherapie is een medisch specialisme dat zich richt op de diagnose, behandeling, preventie en beheersing van ziekten, defecten en verwondingen aan de voet, enkel en onderste ledematen. Dit omvat enkel- en voetletsel, problemen met lopen, complicaties gerelateerd aan medische aandoeningen, zoals diabetes en reuma en ziekten van de huid of nagel, zoals gescheurde hielen, ingegroeide teennagels, neuromen, wratten en andere schimmeltoestanden. Een podoloog kan de positie van de voeten, de verkeerde positie van de rug, knieën of heupen corrigeren met behulp van inlegzolen en advies geven over de juiste schoenen.
Ergotherapie. De ergotherapeut geeft advies over bewegen, welke lichaamshouding het beste is en praktische aanpassingen in het dagelijkse leven. Door de pijn van de gewrichtsontsteking kan er een lichaamshouding gezocht worden waarbij er minder tot geen pijn is en kan het gewricht in deze stand vastgroeien. Plaatsing van een spalk kan dit tegengaan en helpen om het pijnlijke gewricht te ontlasten.
• Controle door oogarts. Er is kans op het krijgen van een oogontsteking (uveïtis). De ogen moeten daarom regelmatig gecontroleerd worden door een oogarts, ook als er geen klachten zijn.
 Aanpak van koorts. Als de lichaamstemperatuur boven de 38 °C is, dan is er sprake van koorts.
Medicijnen. Paracetamol kan verlichting geven tegen de koorts.
Water drinken. Door een verhoging van de lichaamstemperatuur is er meer vochtverlies, dus geregeld wat te drinken geven.
Niet te dik inpakken. Zorg dat het lichaam de warmte kwijt kan, laat dunne kleren dragen (zeker bij het liggen onder de dekens) en zet de kamertemperatuur niet te hoog.
Rust. Het is goed om rustig aan te doen om niet te vermoeid te raken.

Gebruik medicijn en therapietrouw

• Het is heel erg belangrijk om elke dag op tijd de medicijnen in te nemen. Gebeurt dat niet, dan weet de arts niet of de medicijnen wel goed werken. Om de ziekte goed onder controle te krijgen, is het dus zeer belangrijk om de medicijnen dagelijks op vaste tijden in te nemen. Als dat niet gebeurt, wordt er geen goede concentratie van het medicijn in het bloed opgebouwd en werkt het medicijn daarom minder goed.
• Heeft u moeite met onthouden, wanneer en hoeveel van uw medicijnen u dagelijks moet innemen? Koop dan een medicijn dispenser, waarin u uw medicijnen per dag kunt sorteren.
• Heeft u moeite met of bezwaren tegen het innemen van de aan u voorgeschreven medicijnen, bijvoorbeeld vanwege eventuele bijwerkingen? Dan kan dat er toe leiden, dat u de medicijnen niet meer regelmatig inneemt. Bespreek dit met uw arts!

Gebruik medicijnen
De arts zal bij problemen kijken naar:
• de dosering en hoeveelheid medicijnen die worden gebruikt.
• overschakelen naar een ander medicijn van hetzelfde type of een volledig nieuw type medicijn.
• combinatie van verschillende medicijnen op hetzelfde moment.

Uw arts kan u vertellen:
• of het medicijn bij de behandeling kan werken.
• hoe het medicijn het beste kan worden gebruikt.
• hoeveel en hoe vaak het medicijn moet worden gebruikt.
• hoe het medicijn het beste kan worden afgebouwd.

U moet de huisarts of specialist altijd vertellen:
• of andere medicijnen (zelf gekocht of voorgeschreven door een andere arts) worden gebruikt.
• of er een andere medische aandoening aanwezig is.
• of binnenkort wordt geopereerd.
• of er eerder een ontstekingsremmende pijnstiller is voorgeschreven, die bijwerkingen gaf.
Dit is belangrijk omdat de huisarts of specialist een zorgvuldige keuze moet maken tussen verschillende medicijnen.

Bijwerkingen
• Alle medicijnen kunnen bijwerkingen hebben bij gebruik, dus vraag de arts of apotheker welke bijwerkingen u kunt verwachten of lees de bijsluiter.
• Soms geven medicijnen veel bijwerkingen, maar helpen ze wel goed om de ziekte onder controle te houden. Dan wordt de keuze voor de arts, ouders en kinderen moeilijk. Wat is belangrijker: de bijwerkingen of het uiteindelijke effect op de ziekte? Bijwerkingen van een medicijn kunnen vrij ernstig zijn: sommige medicijnen kunnen het aantal bloedcellen verminderen en organen (nieren, lever) kunnen door medicijngebruik minder goed werken. Het bloed zal daarom regelmatig gecontroleerd moeten worden.

Verminderen of stoppen
• Als u zelf het kind zou laten stoppen met een medicijn of het aantal medicijnen zelf zou verminderen, kunnen de klachten verergeren. Overleg daarom altijd eerst met de huisarts of specialist als u minder medicijnen wilt laten gebruiken of wilt laten stoppen.

Alternatieve behandelingen

Er bestaan veel soorten alternatieve behandelingen. Hiermee worden alle behandelingen bedoeld, die buiten de gewone wetenschappelijke medische zorg vallen. Voor de werking van deze behandelingen is geen wetenschappelijk bewijs geleverd. De alternatieve behandelingen worden ook wel ‘complementair‘ genoemd, omdat ze een aanvulling kunnen zijn op de reguliere medische behandeling door uw arts.
Veel mensen kiezen naast hun reguliere medische behandeling ook voor een alternatieve behandeling. Ze hopen dat dit extra helpt tegen hun klachten of beter helpt om met de klachten om te gaan.
Wees voorzichtig met een alternatieve behandeling bij kinderen!

Kan een alternatieve behandeling een vervanging zijn voor de reguliere medische behandeling?
Nee, als u kiest voor een alternatieve behandelmethode is dat altijd een aanvulling op de gewone medische behandeling. U moet niet stoppen met de reguliere behandeling, want anders loopt u onnodige gezondheidsrisico’s. Overleg daarom altijd eerst met uw behandelend arts voordat u met een alternatieve behandeling begint.

Welke alternatieve behandelingen zijn er bijvoorbeeld?
Er zijn heel veel verschillende alternatieve behandelmethoden beschikbaar, die ook gecombineerd kunnen worden. Enkele voorbeelden zijn:
• Chinese geneeskunde (acupunctuur en tai chi).
• homeopathie (producten gemaakt uit planten en mineralen).
• Bowen therapie.
• Ayurveda.
• Bach bloesembehandeling.
• shiatsu-, voetzool- en klassieke massage.
• voedingssupplementen.

Waar moet u op letten?
• Bij veel alternatieve behandelingen is niet aangetoond dat ze daadwerkelijk werken. Als u er voor kiest om een alternatieve behandeling uit te proberen, let er dan op dat de klachten niet toenemen. Stop met een alternatieve behandeling, zodra de klachten toenemen.
• Bedenk ook altijd eerst waarom u een alternatieve behandeling wilt laten volgen.
• Bereid u goed voor door informatie over de alternatieve behandeling op te zoeken en te lezen. Overleg met de behandelend arts, want bepaalde klachten kunnen verminderen door sommige alternatieve behandelingsmethoden.
• Bepaal zelf in welke alternatieve methode u vertrouwen heeft voor de verlichting van de klachten en of u eraan wilt beginnen.

Wat kunt u het beste doen bij een keuze voor een alternatieve behandeling?
• Overleg altijd met de behandelend arts over de alternatieve behandelmethode die u wilt laten volgen.
• Overleg met de behandelend arts en met de alternatieve behandelaar of zij met elkaar willen overleggen over de behandeling.
• Kies een alternatieve behandelaar die een erkende beroepsopleiding heeft gevolgd en bij een beroepsorganisatie is aangesloten.
• Vraag de alternatieve behandelaar vooraf naar het doel, de duur, de kosten en de risico’s van de behandeling. Hoeveel geld u kwijt bent, hangt af van welke behandeling u kiest, hoelang deze duurt en hoe u verzekerd bent.
• Stop niet met de reguliere medische behandeling, want de gezondheidsklachten kunnen hierdoor verergeren.
• Weeg tijdens een behandeling af of u wilt doorgaan of stoppen als de klachten erger worden, als u geen effect van de alternatieve behandeling merkt of als er bijwerkingen optreden.

Waarom is letten op de voeding belangrijk?

• Gezonde voeding is belangrijk om de vitamines en mineralen en andere voedingsstoffen binnen te krijgen, die het lichaam nodig heeft.
• Overgewicht levert risico’s op voor de gezondheid en ziekteverloop. Gezond eten en genoeg beweging (een sport beoefenen en actief in huis en buitenshuis) kan helpen om het overgewicht te verminderen of tegen te gaan.
• Een gezond eetpatroon is dus altijd belangrijk en de diëtiste kan u daarbij ondersteunen met de juiste voedingsadviezen.

Wat is een gezond eetpatroon?
Met een gezond eetpatroon krijgt het lichaam de juiste hoeveelheid goede voedingsstoffen binnen, die het nodig heeft. De diëtiste kan u daarbij ondersteunen met de juiste voedingsadviezen. Kijk op de Schijf van Vijf van het Voedingscentrum. U kiest uit ieder vak wat u wilt eten en u kunt iedere dag een andere keuze maken en variëren met uw eten. Let op de aanbevolen hoeveelheden per vak en doe dat iedere dag. Kijk op http://www.voedingscentrum.nl
De 5 vakken van de Schijf van Vijf zijn:
• Groente en fruit
• Brood, graanproducten en aardappelen
• Vis, peulvruchten, vlees, ei, noten en zuivel
• Smeer- en bereidingsvetten
• Dranken

Waar kunt u advies krijgen voor een gezond eetpatroon?
• Op de website van het Voedingscentrum kunt u terecht voor betrouwbare adviezen over gezond en gevarieerd eten.
• U kunt advies vragen aan uw huisarts of een diëtiste. De huisarts kan u door verwijzen naar een diëtiste. Sommige diëten kunnen mogelijk gericht tegen de klachten helpen. Overleg met uw huisarts of diëtiste als u een bepaald dieet wilt proberen. En let erop dat u geen belangrijke voedingsmiddelen weglaat uit het dagelijkse eetpatroon.

Wat kunt u doen bij een pijnlijke of droge mond?
Soms kan iemand om verschillende redenen last van een droge of pijnlijke mond hebben. Tips:
• door te kauwen (op bijvoorbeeld stukje komkommer, suikervrij snoepje of kauwgom) en te zuigen (ijsklontje) worden de speekselklieren gestimuleerd om speeksel te produceren.
• een goede mondverzorging is belangrijk: goed tandenpoetsen, flossen en het gebruik van mondwater.
• spoel de mond regelmatig, drink kleine beetjes water en gebruik eventueel een mondsproeier.
• laat hete dranken eerst wat afkoelen.
• gebruik ijs of koude gerechten, want koude verdooft de pijn.
• gebruik geen scherpe kruiden en specerijen, vruchtensap, koolzuurhoudende frisdranken, alcoholische dranken, erg zoute etenswaren en zure etenswaren.
• etenswaren met harde korstjes, noten, botjes en graten kunnen wondjes veroorzaken.
• gebruik bij de warme maaltijd soep, jus of saus om het eten smeuïger te maken.
• smeerkaas, smeerbare paté of salade, jam of honing op brood, pap, drinkontbijt en vla slikt bijvoorbeeld gemakkelijker door dan droog beleg.
• als u gemalen of vloeibare voeding moet gebruiken, kunt u met een mixer uw maaltijd vermalen met wat extra vocht.

Bij sommige vormen van reuma of gebruik van bepaalde medicijnen kunnen darmklachten voorkomen. De darmklachten kunnen ontstaan door de invloed van bepaalde medicijnen op de voedselopname. Andersom kan het voedsel, dat gegeten wordt, effect hebben op de werking van de medicijnen.

Voedingssupplementen, visvetzuren, glucosamine en vitamine D?
• Voedingssupplementen zijn verkrijgbaar als pillen, poeders, druppels, capsules of drankjes en zijn bedoeld als aanvulling op onvoldoende dagelijkse voeding. Ze bevatten vitamines, mineralen of bio-actieve stoffen. Deze synthetische of geïsoleerde vitamines, mineralen of bio-actieve stoffen hebben dezelfde werking als de vitamines en mineralen die al van nature in het eten en drinken zitten.
Veel mensen kiezen naast hun dagelijkse voeding voor een extra aanvulling op hun eetpatroon. De gebruikers van voedingssupplementen geven aan, dat ze positieve effecten van het gebruik van bepaalde kruiden, vitaminen en mineralen ervaren. Het lichaam neemt de voedingsstoffen in pillen gemakkelijker op dan de voedingsstoffen in eten. Maar als u gezond en gevarieerd eet, heeft u geen extra voedingssupplementen nodig, want u krijgt al voldoende voedingsstoffen, mineralen en vitamines binnen. Meld altijd aan de huisarts en apotheker, dat er voedingssupplementen gebruikt worden.
• Visvetzuren lijken een licht ontstekingsremmend effect te hebben bij een hoge inname ervan. Er is vooral onderzoek naar gedaan bij reumatoïde artritis. Het advies is om twee keer per week vette vis te eten.
• Glucosamine kan als een milde pijnstiller werken bij artrose in de knie, maar stopt de artrose niet.
• Ons lichaam maakt vitamine D natuurlijk aan onder invloed van het zonlicht buitenshuis. Vitamine D heeft mogelijk een gunstige werking bij ontstekingsreuma, maar dat is nog onvoldoende bewezen. Mensen met lupus erythemathodes (LE), die weinig buiten komen vanwege huidklachten, wordt aangeraden om vitamine D te gebruiken via voorschrift van de arts. Vitamine D wordt ook voorgeschreven voor een betere opname van calciumtabletten bij artrose en osteoporose.

Omgaan met jeugdreuma

Leefregels bij jeugdreuma
• Wissel het staan, zitten of lopen af, dus zorg voor afwisseling in je lichaamsbeweging.
• Blijf niet te lang achter elkaar zitten in dezelfde houding.
• Stop geen kussen onder je knieën bij het zitten of liggen, omdat de gewrichten dan vast kunnen gaan zitten.
• Neem regelmatig rustpauzes, wissel rust en bezig zijn met elkaar af.
• Til of sjouw geen zware voorwerpen.
• Loop weinig trappen.
• Maak geen diepe kniebuigingen.
• Laat je ouders zorgen voor een gelijkmatige warme temperatuur in huis.
• Bescherm je gewrichten tegen de kou door warme kleren te dragen.
• Ga niet in koud water zwemmen en neem geen koud bad.
• Sport regelmatig als het lukt, bijvoorbeeld zwemmen, tennissen, paardrijden of fietsen.

Omgaan met jeugdreuma op school
• Je gaat op je eigen manier met je ziekte om. Sommigen willen er alles over weten, maar anderen worden er juist wat stil en teruggetrokken door. Het hangt er helemaal van af hoe je jezelf voelt. Met jeugdreuma verandert je hele leven. De ene dag ben je snel moe en is het moeilijk om je op school te concentreren. Je kunt pijn hebben en moeite hebben met lopen. De andere dag heb je weinig last en loopt alles zonder grote problemen.
• Het is belangrijk dat ze ook op school begrijpen dat je jeugdreuma heeft. De leraren weten meestal niet goed hoe ze daarmee om moeten gaan. Dan is het handig dat je hun vertelt hoe het is om jeugdreuma te hebben. Je ouders kunnen daarbij helpen. Leg uit wat je wel kunt en wat niet, bijvoorbeeld dat je meedoet met de gymles, maar dat het te zwaar is om bij iedere les van lokaal te moeten wisselen. Het belangrijkste is dat de leraren begrijpen wat er met je aan de hand is, dan kunnen ze beter rekening met je houden. Elk kind met jeugdreuma moet naar school gaan, deelnemen aan buitenschoolse activiteiten en gezinsactiviteiten en zo normaal mogelijk leven. Om een ​​gezonde overgang naar volwassenheid te bevorderen, moeten jongeren met jeugdreuma kunnen genieten van onafhankelijke activiteiten, zoals een deeltijdbaan en leren autorijden.

Vermoeidheid
Je kunt iedere dag heel erg moe zijn zonder een drukke dag te hebben. Dit is een belangrijk verschil met ‘gewone’ vermoeidheid. De ernst van de vermoeidheid staat in geen enkele verhouding tot de activiteit die je hebt uitgevoerd. De vermoeidheid is er ineens, vaak op de meest rare momenten, bijvoorbeeld vlak na het opstaan of als je goed geslapen hebt. De vermoeidheid kun je ook voelen als een constant gebrek aan energie.
Deze vermoeidheid is anders dan gewone vermoeidheid want:
• het is er opeens en zonder extra inspanning.
• het is extremer dan ‘gewone’ vermoeidheid.
• rusten en/of slapen helpen niet altijd.
Je zegt: ik ben verschrikkelijk moe, bekaf, kapot of uitgeput. Deze extreme vermoeidheid is er gewoon en is, net als pijn, niet altijd zichtbaar voor anderen. Het verstoort je leven en maakt het moeilijk om je dagelijkse activiteiten uit te voeren.
Dagboek. Leer je vermoeidheid te (her)kennen: hou een dagboek bij om inzicht te krijgen in hoe je elke dag doorkomt, wanneer je vermoeid bent en hoe die vermoeidheid aanvoelt. Misschien helpt dit om inzicht te krijgen in de momenten waarop je moe wordt, zodat je er beter op voorbereid bent.
Medische oorzaak. Er kan ook een medische reden zijn voor die moeheid, bijvoorbeeld een ijzertekort in je bloed, een te hoge of te lage bloeddruk of een bijwerking van de medicijnen. Bij systemische jeugdreuma kun je bij de ontsteking bloedarmoede krijgen, wat ook bijdraagt aan je moeheid. Je kunt ook een grieperig gevoel krijgen door koorts, zwakte en een gebrek aan eetlust.

Phoenix Children’s Hospital I Juvenile Arthritis Q&A

Arthritis Ireland I Peter’s Story – living with Juvenile Arthritis

ACRSimpleTasks I Alexa Sutherland and Her Mom on Life with Juvenile Rheumatoid Arthritis

Arthritis Ireland I Living with Juvenile Arthritis – Frankie’s Story

AmerCollRheumatology I Meet Katie Lynne Emmerson on Growing Up with Juvenile Arthritis

Bron video’s
Phoenix Children’s Hospital I Juvenile Arthritis Q&A I https://youtu.be/IDnuEpmjKzk
Arthritis Ireland I Peter’s Story – living with Juvenile Arthritis I https://youtu.be/E67Z6UER_Dc
ACRSimpleTasks I Alexa Sutherland and Her Mom on Life with Juvenile Rheumatoid Arthritis I https://youtu.be/mj0T2jYgT4E
Arthritis Ireland I Living with Juvenile Arthritis – Frankie’s Story I https://youtu.be/6Iq8EBAoDAw
AmerCollRheumatology I Meet Katie Lynne Emmerson on Growing Up with Juvenile Arthritis I https://youtu.be/uW97cLG6EhA

Meer informatie

ArtsenVoorKinderen I Wat is Jeugdreuma? I https://youtu.be/tDHRXgPyWHE
ArtsenVoorKinderen I Wat is JIA? – Jeugdreuma I https://youtu.be/YIa8rclK6Ig
ArtsenVoorKinderen I Medicijnen – Jeugdreuma I https://youtu.be/4WclH1E9Cvk
ArtsenVoorKinderen I Gewricht – Jeugdreuma I https://youtu.be/Sy7IuOumaJ4
ArtsenVoorKinderen I NSAIDS – Jeugdreuma I https://youtu.be/xKS06FDAm1Q
ArtsenVoorKinderen I DMARDS – Jeugdreuma I https://youtu.be/vqB4cKuErfw
ArtsenVoorKinderen I Corticosteroïden – Jeugdreuma I https://youtu.be/XyQlhZyaw8Q
ArtsenVoorKinderen I Biologicals – Jeugdreuma I https://youtu.be/Yjccgce8MhU

Verantwoordingstekst jeugdreuma
Deze informatie over jeugdreuma is algemeen.
Neem bij vragen of klachten altijd contact op met de huisarts, medisch specialist of apotheker.

Patiëntvideo’s
De patiëntvideo’s zijn alleen bedoeld voor algemeen informatief gebruik. U moet een gekwalificeerde zorgverlener raadplegen voor professioneel medisch advies, diagnose en behandeling van uw gezondheidsklachten.

De Caribbean Arthritis Foundation biedt geen medisch advies, diagnose of behandeling!
De inhoud van de website van de Caribbean Arthritis Foundation, zoals tekst, afbeeldingen, afbeeldingen en ander materiaal op de Caribbean Arthritis Foundation Site (‘Inhoud’) zijn alleen bedoeld voor informatieve doeleinden.